ASOCIACIÓN POCO FRECUENTES
MADRID 18 jun. (EUROPA PRESS) -
A Asociación Poco Frecuentes está lançando uma nova edição da campanha "Convivir con lo raro" (Conviver com o raro) para conscientizar as pessoas sobre a história de Manuel, um menino de 11 anos de Sevilha diagnosticado com a síndrome de Dravet, uma doença genética rara, grave e incurável.
A síndrome de Dravet é uma encefalopatia epiléptica de origem genética, causada, na maioria dos casos, por uma mutação no gene SCN1A. Além das convulsões, essa doença causa distúrbios motores, cognitivos, odontológicos, ortopédicos e até ataxia. Estima-se que ela afete 1 em cada 16.000 nascimentos e pode ser fatal em até 15% dos casos.
Nesse sentido, a campanha reúne histórias reais de pessoas e famílias que convivem diariamente com doenças raras, com o objetivo de romper o isolamento, promover a empatia e exigir mais recursos para pesquisas, diagnóstico precoce e tratamentos acessíveis.
"Manuel teve seu primeiro ataque epilético aos cinco meses de idade. Aos nove meses, o diagnóstico foi confirmado", diz a mãe de Manuel, María Salas, por meio de uma narração audiovisual na qual ela explica como essa jornada começou.
Nesse vídeo, María também pede "mais pesquisas". Por uma cura ou, pelo menos, para encontrar medicamentos que melhorem a qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias. "Nossos filhos não podem esperar", denuncia.
A Associação de Doenças Raras, por sua vez, insiste que tornar essas realidades visíveis não é apenas um ato de empatia, mas um passo necessário para garantir políticas de saúde pública mais inclusivas e comprometidas com as doenças raras.
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