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Ação em parceria com a HPNE e a FEDER
MADRID, 9 out. (EUROPA PRESS) -
A empresa biofarmacêutica Sobi lançou a quinta edição da campanha “Desmascare a HPN”, iniciativa que busca dar visibilidade ao papel dos cuidadores e do autocuidado na convivência com a hemoglobinúria paroxística noturna.
A ação, desenvolvida em parceria com a Associação Espanhola de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPNE) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), e por ocasião da comemoração, nesta segunda-feira, 12 de outubro, do Dia Internacional da doença, aprofunda o tema ao explicar que ela se caracteriza pela destruição dos glóbulos vermelhos, o que pode causar anemia e trombose.
Como contexto, explica que há entre 0,5 e 1,5 pacientes por milhão de habitantes no mundo, nos quais é importante o controle dos níveis de lactato desidrogenase (LDH), enzima que é liberada no sangue quando os glóbulos vermelhos são destruídos. Assim, níveis elevados de LDH podem indicar maior atividade da doença, enquanto os níveis normais estão associados a um melhor controle da patologia e a uma redução do risco de algumas complicações relacionadas.
“Com a campanha ‘Desmascara a HPN’, queremos dar visibilidade à realidade dessa convivência com os sintomas mais característicos, algo que não deve ser considerado inevitável”, explicou a diretora de Acesso e Relações Institucionais da Sobi Iberia, Beatriz Perales, que acrescentou que “promover o diálogo com o hematologista, o acompanhamento dos sintomas e uma abordagem multidisciplinar pode melhorar a experiência do paciente e ajudar a prevenir complicações a longo prazo”.
IMPACTO NA VIDA DIÁRIA
Nesse sentido, a campanha mostra que a doença não se resume apenas à fadiga ou à anemia, mas afeta diretamente a vida cotidiana. De fato, os dados de um estudo recente publicado na revista especializada “Annals of Hematology” mostram que ela afeta o trabalho ou os estudos de 56,7% dos pacientes, ao mesmo tempo em que 53,3% relatam limitações pessoais e sociais e até 50% mencionam barreiras à atividade física.
Por isso, a iniciativa ressalta que o autocuidado é fundamental, pois permite identificar perdas funcionais (de energia, autonomia, vida social ou desempenho) e transformá-las em informações úteis para a equipe médica. O objetivo é evitar que a pessoa se acostume a viver com cada vez menos.
“Reconhecer o papel do cuidador, apoiar o autocuidado com informações rigorosas e facilitar a continuidade do atendimento são fundamentais para que o controle da doença se traduza em uma vida normal para as pessoas que convivem com a patologia”, insistiu Perales, em seguida, a porta-voz da HPNE, Carolina Martín, afirmou que muitos pacientes aprendem “a seguir em frente com a fadiga e outros sintomas”. Diante disso, “falar sobre como a HPN nos afeta no trabalho, em casa e emocionalmente faz parte do tratamento”, afirmou ela.
Por fim, a iniciativa, que conta com o “Manifesto Desmascarando a Hemoglobinúria Paroxística Noturna”, assinado pela Sobi, HPNE e FEDER, insiste que a HPN, quando bem controlada, pode permitir uma vida normal. Por isso, cuidar de si mesmo e permitir que outros cuidem de você são aspectos essenciais.
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