Enfatiza a equidade no acesso a atendimento especializado e ensaios clínicos
MADRID, 25 set. (EUROPA PRESS) -
A Sumar apresentou uma proposta de lei (PNL) para debate na Comissão de Juventude e Infância do Congresso, na qual insta o governo a garantir uma linha específica, sustentável e adequadamente financiada de pesquisa sobre tumores pediátricos de pior prognóstico, baixa prevalência e elevada necessidade terapêutica.
O texto aponta para o “desafio da equidade” que os cânceres pediátricos com essas características representam, para ressaltar que esse conceito não pode se limitar ao acesso a tratamentos, especialmente quando estes são escassos ou têm finalidade predominantemente paliativa, mas deve se estender ao acesso justo à pesquisa, ao seu fortalecimento, à realização de ensaios clínicos e à conexão entre os centros de referência máxima e de conhecimento científico.
“Nenhuma criança ou adolescente deveria ser colocado em uma área de menor prioridade em pesquisa pelo fato de sofrer de uma doença rara, de baixa prevalência ou com pouco interesse comercial por parte da indústria farmacêutica”, enfatiza.
A Sumar dá ênfase especial ao glioma difuso intrínseco do tronco cerebral (DIPG), um tumor cerebral extremamente agressivo que geralmente afeta crianças entre cinco e dez anos, provocando a diminuição gradual do controle muscular e a perda de capacidades físicas, incluindo o movimento, da fala ou da respiração normal.
Sobre isso, ele detalha que a equidade também depende do acesso precoce a centros com experiência específica. No entanto, alerta para a ausência de um circuito homogêneo e padronizado de encaminhamento na Espanha, o que faz com que muitas crianças sejam inicialmente atendidas em hospitais que não podem oferecer diagnóstico especializado, biópsia e caracterização molecular e genética do tumor.
Nesse contexto, destaca que é “indispensável” intensificar os esforços para o diagnóstico e tratamento das crianças, promover uma coordenação eficaz entre todas as administrações e garantir o melhor acompanhamento psicossocial em cada fase do processo.
PROTOCOLO DE ENCAMINHAMENTO
Além do financiamento de projetos de pesquisa, a Sumar insta o Governo a promover, no âmbito do Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde (CISNS), um protocolo de encaminhamento imediato para centros de referência e centros, serviços e unidades de referência (CSUR) em caso de suspeita diagnóstica de DIPG e outros tumores pediátricos de prevalência muito baixa e alta complexidade.
Além disso, exige o fortalecimento de todas as esferas institucionais para que qualquer menor com câncer e sua família tenham acesso a um plano individualizado de acompanhamento psicossocial desde o momento do diagnóstico. Solicita também a promoção de protocolos padronizados de atendimento educacional domiciliar e hospitalar que permitam preservar os laços escolares e comunitários do menor durante o tratamento e facilitar sua reintegração escolar e social após o término do mesmo.
Paralelamente, defende a promoção de campanhas de sensibilização sobre as necessidades específicas de crianças e adolescentes com doenças oncológicas graves e o estudo da criação de um circuito nacional de informação, orientação e encaminhamento para que as famílias possam conhecer as opções disponíveis e para que todos os menores tenham as mesmas oportunidades, independentemente de seu local de residência ou da capacidade econômica da família.
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