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MADRID 22 jul. (EUROPA PRESS) -
O especialista em Medicina Interna Andrés González, do Hospital Ramón y Cajal (Madri), apontou os problemas de subdiagnóstico e confusão clínica como os grandes desafios a serem superados para melhorar o prognóstico dos pacientes com doença de Castleman, uma doença linfoproliferativa rara que afeta adultos e crianças.
Essa patologia, para a qual não há cura definitiva, pode ser mais fatal do que alguns tumores malignos. De fato, em sua forma mais complexa, a doença de Castleman multicêntrica idiopática, estima-se que até 35% dos pacientes podem morrer dentro de cinco anos após o diagnóstico se não forem tratados adequadamente.
O Dr. González explicou que os sintomas da doença se sobrepõem aos de outras doenças, como tumores, lúpus ou infecções, o que leva a atrasos clínicos que pioram significativamente o prognóstico do paciente.
Nesse sentido, uma análise promovida pela área médica da Recordati Rare Diseases mostra que há hospitais espanhóis que não detectaram nenhum caso em cinco anos, apesar do fato de que, devido à incidência estimada, eles deveriam ter feito isso.
TREINAMENTO, PESQUISA E REGISTRO DE PACIENTES
Por todas essas razões, o especialista em doença de Castleman pediu treinamento atualizado para os profissionais de saúde, melhor coordenação entre os centros especializados, maior investimento em pesquisa e a criação de centros de referência, juntamente com um registro de pacientes.
"O registro de pacientes é uma ferramenta fundamental para identificar padrões, melhorar os protocolos de diagnóstico e orientar novas linhas de pesquisa. Ele representa uma esperança tangível para o desenvolvimento de novas terapias e melhor gerenciamento clínico da doença", disse ele.
A Recordati Rare Diseases destacou que a organização está promovendo um registro espanhol de pacientes com doença de Castleman multicêntrica idiopática (estudo ARCANA), com o qual espera aumentar a conscientização entre especialistas e cidadãos.
DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE CASTLEMAN
Por ocasião do Dia Mundial da Doença de Castleman, que é comemorado nesta quarta-feira, será realizado em Madri o primeiro encontro nacional para pacientes, familiares e profissionais de saúde, organizado pela Recordati Rare Diseases, em estreita colaboração com a Associação Espanhola da Doença de Castleman.
O evento terá lugar no Centro Socio-Cultural Federico García Lorca em Humanes, às 18:00. O evento contará com a participação do Dr. Andrés Gónzález, que abordará os avanços no conhecimento clínico da doença e seus principais desafios atuais.
"Este é um marco muito importante porque permite, pela primeira vez, reunir pacientes, especialistas e profissionais de saúde para compartilhar experiências e conhecimentos. Realizá-lo no âmbito do Dia Mundial lhe dá ainda mais força e visibilidade social", disse González sobre a celebração desse dia.
Em nome dos pacientes, a presidente da Associação Espanhola da Doença de Castleman, Julia Asama, enfatizou o impacto "real e devastador", mas ainda "invisível", da doença de Castleman. Por isso, ela pediu respostas, tratamento, apoio psicológico e centros especializados no tratamento das pessoas afetadas.
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