MADRID 28 jul. (EUROPA PRESS) -
As pessoas com doenças autoinflamatórias consultam, em média, 6,5 médicos antes de obter um diagnóstico e 7% consultam mais de 20 especialistas, razão pela qual "são necessárias mais pesquisas e ferramentas de diagnóstico mais precisas", diz o presidente da Associação Espanhola de Febre Mediterrânea Familiar e Síndromes Autoinflamatórias, STOP FMF, Cuca Paulo.
Nesse sentido, a associação colabora com a campanha 'Unmask Autoinflammatory Diseases' (Desmascarar doenças autoinflamatórias), promovida pela empresa biofarmacêutica Sobi e com a colaboração da Federação Espanhola de Doenças Raras, FEDER, que tem como objetivo aumentar a conscientização sobre essas doenças.
O conhecimento da sintomatologia "é importante", diz Sobi, que ressalta que isso permitirá que se tome a decisão de consultar um profissional da saúde. Mas esse profissional de saúde, acrescenta ele, não pode diagnosticar uma doença autoinflamatória que não existe. De fato, entre 40 e 60% dos casos são considerados autoinflamatórios indiferenciados. Em outras palavras, "eles nem sequer têm um nome", denuncia a empresa.
No entanto, de acordo com os dados da Sobi, um surto da doença causa queda na qualidade de vida, limitando as atividades diárias em mais de 50% dos casos. As atividades educacionais, de trabalho e profissionais são afetadas em até 81% desses pacientes por causa da doença e eles relatam que sofrem de ansiedade, depressão, frustração ou isolamento social.
"Por essas razões, queremos mostrar a realidade das pessoas com doenças autoinflamatórias, desmascarando a necessidade de melhorar seu conhecimento e até mesmo de nomear muitas dessas síndromes. Não se pode diagnosticar ou tratar o que não se conhece", ressalta a Diretora de Acesso e Relações Institucionais da Sobi Iberia, Beatriz Perales. "Mais de 64% dos pacientes apresentam sintomas antes dos três anos de idade. A questão é: quanto tempo levará até que eles encontrem um nome para sua doença? Daí a necessidade de aumentar a conscientização social".
Assim, a iniciativa convida pacientes e familiares a postar vídeos nas redes sociais nos quais eles removem uma máscara, projetada pela Sobi e pela STOP FMF. O público em geral também pode participar dessa iniciativa tirando uma foto com a mesma máscara e enviando-a para as redes sociais com uma mensagem de apoio. O download está disponível no site da Sobi.
Essa campanha se baseia no estudo "Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life-an international patient survey" (Vivendo com uma doença autoinflamatória sistêmica: carga da doença e efeitos na qualidade de vida - uma pesquisa internacional com pacientes), publicado em abril de 2025 pela Aliança Europeia de Associações de Reumatologia, EULAR. Essa pesquisa mostra o impacto negativo de viver com uma doença autoinflamatória do ponto de vista da qualidade de vida das pessoas com essas doenças e as consequências pessoais, familiares, educacionais, sociais, ocupacionais e psicológicas.
Também continua sua campanha geral #DesenmascaraLasRaras, desenvolvida em colaboração com a FEDER para aumentar a conscientização sobre a realidade das pessoas afetadas na Espanha por uma doença rara.
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