MADRID 24 fev. (EUROPA PRESS) - O grupo acadêmico de pesquisa sobre câncer de mama SOLTI lançou o “Patient Xpert”, o primeiro modelo estruturado na Espanha criado para fornecer formação rigorosa a pacientes com câncer de mama, para que posteriormente possam integrar-se nos órgãos onde são concebidos e avaliados os projetos de pesquisa e atuar como “Patient Advocates” (defensores dos pacientes).
“Na investigação clínica, constatamos que os ensaios respondem a questões científicas muito relevantes, mas nem sempre incorporam de forma estruturada a perspectiva de quem vive a doença. O Patient Xpert foi criado para profissionalizar essa participação e garantir que sua contribuição seja informada, representativa e com impacto real”, afirma a Dra. Sonia Pernas, coordenadora médica do Patient Xpert, membro do Conselho Diretivo da SOLTI e oncologista médica no Institut Català d'Oncologia (ICO), Campus Salut Bellvitge Comprehensive Cancer Center, de L'Hospitalet de Llobregat.
A figura dos pacientes especialistas é cada vez mais procurada na investigação, já está consolidada a nível internacional, embora em Espanha ainda se encontre numa fase muito incipiente. A nível internacional, grandes grupos cooperativos europeus e organismos reguladores já integram pacientes formados em comitês científicos e éticos. Para começar a reverter esta situação, o 'Patient Xpert' irá formar e impulsionar a profissionalização de 30 pacientes durante 2026.
Este programa está alinhado com as recomendações da Agência Americana de Medicamentos (FDA) e da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que promovem a incorporação ativa do paciente no processo de desenvolvimento de novos tratamentos.
Segundo eles, o Patient Xpert surge como resposta a uma dupla necessidade identificada no ambiente clínico e científico. Por um lado, a crescente demanda das próprias pacientes e associações de participar de forma ativa e informada nos processos de pesquisa que impactam diretamente suas vidas. Por outro lado, a necessidade manifestada por pesquisadores e profissionais de saúde de incorporar de forma sistemática e organizada a perspectiva do paciente desde as fases iniciais do desenvolvimento clínico.
O programa Patient Xpert baseia-se em três pilares fundamentais: conhecer melhor o câncer de mama a partir de uma visão clínica e multidisciplinar; compreender como se desenvolve a pesquisa clínica, tanto acadêmica quanto farmacêutica, e todas as implicações em nível regulatório; e exercer a defesa do paciente, com conhecimento de modelos internacionais, papel, impacto e boas práticas. “Este modelo favorece uma relação mais horizontal entre equipes científicas e pacientes e nos alinha com os padrões internacionais de pesquisa centrada nas pessoas”, acrescenta Pernas. Durante sua apresentação, eles lembraram que a participação da paciente em tudo o que afeta seu tratamento clínico e seu tratamento em ensaios clínicos é “absolutamente essencial e cada vez mais será”. “Não queremos que sejam tomadas decisões sobre como tratá-las ou qual pesquisa é mais adequada sem ouvir a opinião delas”, afirma a Dra. Montserrat Muñoz, também coordenadora médica do programa, membro do Conselho Diretor da SOLTI e oncologista médica do Clínic Barcelona Comprehensive Cancer Center.
O programa é coordenado e supervisionado por um comitê formado por oncologistas de referência do Conselho Diretor da SOLTI com ampla experiência em desenvolvimento clínico e advocacy. O conteúdo acadêmico aborda a biologia do câncer de mama, tratamentos, concepção e desenvolvimento de ensaios clínicos e o marco legal da saúde. Inclui materiais audiovisuais adaptados, recursos complementares, questionários de avaliação, tutoria ao vivo e acompanhamento personalizado da aprendizagem.
Todos os conteúdos foram desenvolvidos por especialistas multidisciplinares e revisados pelo comitê coordenador, garantindo sua aplicabilidade e rigor científico. Ao concluir o itinerário formativo, as participantes recebem um certificado emitido pela SOLTI. O programa será encerrado com um encontro presencial final voltado para o debate, a troca de experiências e a reflexão sobre o papel futuro como defensoras dos pacientes, reforçando a comunidade, o impacto e a sustentabilidade do modelo.
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