Essas patologias afetam os glomérulos renais, responsáveis pela filtragem do sangue MADRID 30 jan. (EUROPA PRESS) -
A empresa Sobi, em conjunto com a Federação Nacional de Associações para a Luta Contra as Doenças Renais (ALCER) e a Associação para a Informação e Investigação das Doenças Renais Genéticas (AIRG-E), lançou a campanha “Renalidades. Eleve suas expectativas em C3G e IC-MPGN primária”, que busca visibilizar a realidade das pessoas que convivem com essas duas doenças raras. Assim, o objetivo é divulgar a glomerulopatia C3 e a glomerulonefrite membranoproliferativa mediada por imunocomplexos (IC-MPGN, na sigla em inglês). Ambas são doenças renais raras que têm uma incidência combinada na Espanha de um caso por milhão de habitantes. Os sinais e sintomas de ambas as patologias são muito variados e nem sempre se apresentam em todos os pacientes: pode ocorrer proteinúria (presença de proteínas na urina), hematúria (sangue na urina), hipertensão, fadiga ou problemas de visão.
Apesar da heterogeneidade na apresentação clínica e no curso da doença, ambas as patologias são desencadeadas pela hiperativação do complemento, um componente-chave do sistema imunológico. No caso da C3G, o excesso de depósitos do complemento C3 no glomérulo, responsável pela filtragem do sangue nos rins, causa inflamação e danos renais progressivos; enquanto a IC-MPGN primária é originada pelo depósito de imunocomplexos e também de C3, que provocam inflamação glomerular e frequentemente evoluem para uma deterioração da função renal.
Aproximadamente 50% das pessoas que vivem com C3G ou IC-MPGN primária sofrem insuficiência renal nos dez anos após o diagnóstico, necessitando de um transplante renal ou terapia de diálise, ambas intervenções complexas e que realmente não curam a doença. A sobrevida em cinco anos dos pacientes que necessitam de diálise é de 59%. Em 60-86% das pessoas com C3G, a doença reaparece após o transplante. Da mesma forma, 42-53% das pessoas com IC-MPGN primária transplantadas terão recorrência da doença, o que pode causar rejeição do enxerto e a necessidade de diálise. Tudo isso evidencia a importância do diagnóstico e do tratamento precoces dessas patologias para preservar a função renal e retardar o avanço da doença.
“Na ALCER, acreditamos que a divulgação do conhecimento sobre essas doenças renais raras pode contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas que as têm, mostrando realidades como a necessidade de um diagnóstico precoce”, destacam Daniel Gallego e Juan Carlos Julián, presidente e diretor geral, respectivamente, da Associação para a Luta contra as Doenças Renais (ALCER).
Da Associação para a Investigação e Informação sobre Doenças Renais Genéticas de Espanha (AIRG-E), a sua presidente, Marta Roger, sublinha a importância deste tipo de campanhas “para que a sociedade conheça as necessidades das pessoas com doenças glomerulares e esteja consciente da importância de as apoiar. É isso que dá sentido ao trabalho que realizamos na AIRG-E”.
“O trabalho de associações como a ALCER e a AIRG-E é fundamental para dar visibilidade a patologias renais raras, como a C3G e a IC-MPGN primária”, afirmou Sergio Álvarez, responsável por Pacientes da Sobi Iberia. “Na Sobi, nos esforçamos para promover o conhecimento dessas doenças entre a população em geral, a fim de sensibilizar sobre as necessidades das pessoas que convivem com elas. Queremos ajudar a melhorar a sua qualidade de vida”, sublinhou. “A LUZ QUE NOS ACOMPANHA”
Para ilustrar a campanha, a artista Nuria Toll, especializada em arte urbana, desenhou um mural gigante, intitulado “A luz que nos acompanha”, na esplanada da estação Príncipe Pío, em Madri, no qual reflete a realidade das pessoas que convivem com estas duas doenças renais raras.
“A obra representa a jornada emocional das pessoas que vivem com C3G e IC-MPGN primária: um caminho complexo, marcado pelo peso da doença e pela incerteza, mas também pelo acompanhamento, pela esperança e pelo avanço”, concluiu Toll.
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