MADRID 27 fev. (EUROPA PRESS) -
A Sobi, em colaboração com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), lançou uma campanha com o objetivo de "desmascarar" todos os desafios apresentados pelas mais de 7.000 doenças raras existentes, com as quais mais de três milhões de pessoas vivem na Espanha.
A campanha 'Unmask the Rare', apresentada como parte do Dia Mundial das Doenças Raras, que está sendo comemorado nesta sexta-feira, tem como objetivo "promover a importância do diagnóstico precoce, da pesquisa, do acesso ao tratamento e da integração social", disse o CEO da Sobi Iberia, Román Latorre.
"Nosso objetivo é remover a máscara e dar visibilidade às necessidades dos pacientes com doenças raras, mostrando sua realidade", disse Latorre sobre patologias que afetam menos de cinco em cada 10.000 pessoas e representam um "duplo desafio" para o sistema de saúde e para as famílias.
A cerimônia de apresentação contou com a presença de representantes do Ministério da Saúde e dos porta-vozes de saúde dos principais grupos do Senado, que expressaram seu apoio ao objetivo da campanha.
O presidente da FEDER, Juan Carrión, exortou a sociedade a trabalhar "unida" diante desse desafio e listou as necessidades não atendidas das pessoas com doenças raras. "O tempo médio para obter um diagnóstico preciso na Espanha é de aproximadamente seis anos. Apenas seis por cento das doenças raras têm tratamento e somente cerca de 20 por cento estão sendo pesquisadas. Precisamos continuar trabalhando e pesquisando para reverter essa situação, ao mesmo tempo em que continuamos a aumentar a conscientização da sociedade e a voz dos pacientes e das famílias", disse ela.
43% JÁ SE SENTIRAM DISCRIMINADOS
A Sobi e a FEDER também apresentaram um manifesto, elaborado por ambas as organizações, detalhando os principais pontos que justificam o lançamento da campanha, "a fim de aumentar a conscientização sobre a realidade das pessoas afetadas por uma doença rara na Espanha. Porque está na hora de 'Desmascarar as Doenças Raras'", explicou a Diretora de Acesso e Relações Institucionais da Sobi Iberia, Beatriz Perales Zamorano.
Perales enfatizou o fato de que 70% dessas patologias se desenvolvem na infância, bem como seu impacto social e econômico, que pode custar até 20% da renda familiar para ser tratado.
"A falta de conhecimento e compreensão das doenças raras contribui para o isolamento social e dificulta desafios como a melhoria da integração social, ocupacional ou educacional do grupo. O estranho é que ainda não vemos isso", disse o Diretor de Acesso e Relações Institucionais da Sobi Iberia.
Román Latorre acrescentou que 43% das pessoas com doenças raras sofreram discriminação devido à sua doença, e é por isso que dar visibilidade a essas patologias também é uma questão de "justiça social". "Por meio da conscientização, da pesquisa e do compromisso institucional, é possível melhorar significativamente a vida de milhões de pessoas na Espanha que hoje enfrentam o esquecimento e a indiferença", enfatizou.
A campanha consiste em uma série de vídeos com histórias reais de pessoas com doenças raras, protagonizados por elas mesmas, que podem ser vistos no site da Sobi. Nas redes sociais, as pessoas afetadas e suas famílias são convidadas a publicar vídeos em que tiram uma máscara, projetada pela Sobi e pela FEDER, e compartilham sua história pessoal sob a hashtag #DesenmascaraLasRaras. O público em geral também pode participar dessa iniciativa tirando uma foto de si mesmo usando a mesma máscara e enviando-a para as redes sociais com uma mensagem de apoio.
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