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MADRID 23 set. (EUROPA PRESS) -
Quatro organizações que representam a indústria farmacêutica, os profissionais de saúde e os pacientes assinaram uma Carta Europeia por meio da qual reivindicam maior continuidade no atendimento às pessoas que vivem com epilepsias raras e complexas.
Mais especificamente, a “Carta de Direitos à Continuidade do Atendimento em Epilepsias Raras e COMPLEXAS” foi assinada pelos laboratórios Jazz Pharmaceuticals e UCB Pharma, e pelas organizações sem fins lucrativos Epilepsy Plus Alliance - E+A e o International Bureau for Epilepsy (IBE). A iniciativa e o financiamento da ação ficaram a cargo das duas primeiras organizações.
Dessa forma, os autores do texto destacaram “a necessidade urgente de maior continuidade no atendimento às pessoas que vivem com esse tipo de epilepsia”. De fato, existem “grandes lacunas” que muitas pessoas e famílias precisam enfrentar “durante a transição dos serviços de saúde pediátricos para os serviços destinados a adultos”, explicaram.
“A transição do atendimento pediátrico para o atendimento a adultos em pacientes com epilepsias raras e complexas costuma ser um momento de incerteza e estresse para cuidadores, pacientes e médicos responsáveis pelo seu atendimento, no qual o apoio multidisciplinar é interrompido, o que leva a resultados piores e riscos maiores”, explicou a esse respeito o diretor do “Programa de Epilepsia” do Departamento de Neurologia Infantil do Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) de Barcelona, o Dr. Alexis Arzimanoglou.
Em sua opinião, “quando a continuidade do atendimento é oferecida como um processo planejado ao longo de toda a vida, obtêm-se melhores resultados e maior qualidade de vida”. “A continuidade do atendimento não é um luxo, mas uma garantia de proteção e deve receber o financiamento correspondente”, afirmou.
“As pessoas que vivem com epilepsias raras e complexas não deveriam ter que lutar pela continuidade do atendimento a cada vez que alcançam uma nova etapa da vida”, sustentou, por sua vez, a presidente da Federação Espanhola de Epilepsia (FEDE) e do Comitê Executivo Regional Europeu do IBE, Elvira Vacas Montero, que acrescentou que “o direito de uma criança a receber atendimento de qualidade deve se tornar o direito de um adulto a receber atendimento de qualidade”.
CINCO EM CADA 10.000 EUROPEUS SOFREM DE UMA DESSAS DOENÇAS
Conforme ela destacou, a carta “é um apelo aos sistemas de saúde para que garantam que ninguém seja deixado para trás simplesmente por envelhecer”. Tudo isso no contexto de que cerca de cinco em cada 10.000 pessoas na Europa vivem com epilepsias raras e complexas, doenças crônicas caracterizadas não apenas por crises epilépticas, mas também por deficiência intelectual e problemas comportamentais e psiquiátricos, além de outras necessidades de saúde e sociais.
Para os pacientes, um atendimento eficaz ao longo da vida requer mais do que apenas o manejo clínico e abrange diversos aspectos, como educação, saúde mental, participação social e apoio familiar de longo prazo. Além disso, as necessidades evoluem e enfrentam diferentes desafios, bem como uma possível perda ou alteração do apoio de seus cuidadores.
“Devido ao sistema de saúde descentralizado da Espanha, a implementação em nível nacional de qualquer processo ou procedimento é extremamente difícil, e os serviços destinados a pessoas com epilepsias raras e complexas não estão muito bem coordenados”, explicou a secretária da Epileptic Encephalopathy with Continuous Spike-and-Wave during Sleep (POCS-SWAS), Joanne Parker, que acrescentou que isso é “um verdadeiro problema durante a transição”.
Nesse sentido, ela destacou “a necessidade de colaboração entre diferentes serviços”, o que é “fundamental”. “Esta carta tem como objetivo mudar essa situação”, pois “precisamos que a continuidade do atendimento seja previsível, coordenada e sujeita a uma responsabilidade clara, independentemente de onde as pessoas morem”, concluiu.
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