ARTISTGNDPHOTOGRAPHY/ISTOCK - Arquivo
MADRID, 28 abr. (EUROPA PRESS) -
A Sociedade Espanhola de Pneumologia e Cirurgia Torácica (SEPAR) e a Associação Alfa-1 Espanha apresentaram nesta terça-feira o projeto MAPA do DAAT, uma iniciativa destinada a melhorar o conhecimento, a detecção e o tratamento da deficiência de alfa-1 antitripsina, uma doença subdiagnosticada da qual se estima que, na Espanha, existam cerca de 12.000 indivíduos com deficiência grave.
“85% das pessoas portadoras não são diagnosticadas. A falta de diagnóstico ou o diagnóstico tardio atrasa a adoção de medidas importantes, como a prevenção, e também o acesso a tratamentos específicos que podem frear a progressão da doença. Por isso, um diagnóstico precoce permite melhorar o prognóstico”, destacou a coordenadora nacional da Redaat da SEPAR, Miryam Calle, durante a apresentação no Hospital Clínico San Carlos de Madri.
Nesse contexto, e por ocasião do Dia Europeu da Alfa-1, a pneumologista explicou que se trata de uma doença genética rara causada por uma alteração da alfa-1-antitripsina, uma proteína produzida no fígado cuja função é proteger os pulmões e o próprio fígado, e cuja deficiência pode provocar enfisema pulmonar e doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).
“São pessoas vulneráveis a desenvolver doenças pulmonares precocemente, daí a importância de conhecerem sua condição para preveni-las ou retardar seu aparecimento o máximo possível”, destacou.
Calle destacou que a doença é subdiagnosticada porque seus sintomas são muito semelhantes aos de outras patologias, como a DPOC associada ao tabagismo, bem como pela falta de conhecimento entre os profissionais de saúde e pela ausência de protocolos padronizados de triagem.
Com este projeto, espera-se conhecer a situação real da doença na Espanha. “Isso vai gerar uma rede colaborativa entre profissionais, centros, sociedades científicas e pacientes, a Rede Centinela. Queremos contar com mais de 350 centros hospitalares que nos permitam coletar dados sobre os exames disponíveis, os circuitos de atendimento, os protocolos, o número de pacientes diagnosticados e o acesso aos tratamentos”, detalhou a especialista.
Em suma, Calle destacou que o objetivo é “ter um panorama do déficit na Espanha”, o que permitirá avançar no diagnóstico precoce e melhorar as áreas que necessitem de melhorias.
A iniciativa dá continuidade ao trabalho científico da Área REDAAT da SEPAR, recentemente reforçado com a realização da reunião “Avanza en DAAT”, que reuniu em Madri mais de 70 profissionais de saúde para avançar na atualização do conhecimento e no desenvolvimento de projetos multicêntricos nessa área.
PRIMEIRO PROJETO DESSE TIPO NA EUROPA
Por sua vez, o presidente da Associação Alfa-1 Espanha, Mariano Pastor, alertou para o problema do subdiagnóstico, embora tenha destacado os avanços alcançados e a existência de uma ampla rede de especialistas em pneumologia.
“A doença é confundida com DPOC, asma ou fibrose hepática; suas manifestações são inespecíficas e nem sempre existem ou são aplicados protocolos de triagem. Além disso, o acesso ao diagnóstico e aos tratamentos varia de acordo com a comunidade autônoma ou o centro”, observou.
Nesse sentido, ele afirmou que o projeto MAPA do DAAT significa “passar do testemunho para o dado”. “A iniciativa não é um fim em si mesma, mas uma ferramenta para saber com maior precisão quantas pessoas estão sendo identificadas e em quais áreas ainda não estamos chegando”, destacou.
Da mesma forma, ele garantiu que o MAPA do DAAT não tem precedentes na Europa: “Nenhum país mapeou o déficit com essa metodologia, pelo que a Espanha pode se tornar uma referência para outros”. Em sua opinião, para os pacientes, este projeto permitirá que mais pessoas sejam diagnosticadas a tempo e que aqueles que já têm diagnóstico tenham acesso ao tratamento de que necessitam, independentemente de onde residam.
PROGRAMA 'PASEA Y RESPIRA'
Por outro lado, foi destacado o programa 'Pasea y respira' do Hospital Clínico San Carlos, que consiste na realização de caminhadas com grupos de pacientes com déficit de alfa-1 antitripsina, nas quais, enquanto caminham ao ar livre, realizam exercícios de fisioterapia respiratória, orientados por um fisioterapeuta.
“Queremos melhorar o funcionamento respiratório e aprender a organizar a respiração para que os pacientes se cansem menos. É uma forma concreta que podemos modificar voluntariamente para reduzir a fadiga e alcançar uma melhor qualidade de vida”, explicou o fisioterapeuta Alfonso Montero.
Nesse contexto, o especialista indicou que, durante o programa, são propostas ferramentas e estratégias para lidar com situações como subir escadas ou ladeiras, “adaptando o padrão ventilatório e ajustando a velocidade da marcha para torná-la o mais eficiente possível”, acrescentou.
Além disso, busca-se promover a saúde e a qualidade de vida. “A socialização entre pessoas com características semelhantes também é importante, pois facilita a partilha de experiências e a discussão de aspectos comuns do dia a dia”, concluiu o especialista.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático