MADRID 15 abr. (EUROPA PRESS) -
A empresa farmacêutica Roche promoveu a campanha 'Clear the X' para aumentar a conscientização sobre a realidade das mulheres com hemofilia, uma doença tradicional "erroneamente" associada aos homens que fez com que muitas mulheres enfrentassem um diagnóstico tardio ou até mesmo inexistente.
"Com 'Clear the X', queremos combater a desinformação sobre a hemofilia em mulheres e tornar visível uma realidade que foi silenciada durante anos. Nosso compromisso com as doenças hematológicas vai além da ciência: trabalhamos para promover mudanças reais em seu diagnóstico, tratamento e reconhecimento", explicou a diretora médica da Roche, Dra. Mariluz Amador.
O projeto, que foi endossado pela Federação Espanhola de Hemofilia (Fedhemo), mostra que as mulheres também podem sofrer de hemofilia, embora seja menos comum do que nos homens, e que até 30% das portadoras apresentam sintomas como sangramento intenso ou dor crônica,
Apesar disso, muitas delas ainda não são reconhecidas como pacientes, o que significa que os problemas específicos das mulheres não são suficientemente estudados e, embora "passos importantes" tenham sido dados nos últimos anos, ainda há "um longo caminho" a percorrer.
A campanha também inclui uma série de entrevistas conduzidas pela médica e divulgadora científica Teresa Arnandis, conhecida nas redes sociais como 'ladyscienceofficial', para contar as histórias de mulheres que vivem com a doença.
"Em nível social, também é essencial mudar a narrativa: parar de nos vermos apenas como portadores ou transmissores da doença. A frase de que as mulheres transmitem a hemofilia e os homens sofrem com ela é uma visão tão reducionista que torna invisível a nossa própria experiência com a doença. Nós também convivemos com ela, sofremos com ela, temos sintomas e merecemos o mesmo reconhecimento e atenção", explicou Lara Formariz, portadora de hemofilia e presidente da Associação de Hemofilia da Biscaia (AHEVA).
Por sua vez, Joana García, uma jovem portadora de hemofilia A que decidiu estudar bioquímica e genética para entender sua doença, que foi diagnosticada aos três anos de idade, destacou que começou a pesquisar sua patologia por causa do "pouco" que se sabia sobre ela.
"Desde muito jovem, comecei a pesquisar minha doença e percebi o quão pouco se sabia sobre ela. Essa falta de conhecimento despertou em mim um grande interesse pela ciência, com o objetivo de entender não apenas o meu caso, mas também o de muitas outras pessoas. Por isso, estudei bioquímica e agora estou me formando em genética, para poder oferecer aconselhamento genético a famílias como a minha, que precisam de apoio", acrescentou.
A chefe da Unidade de Hematologia Intercentro do Hospital Universitário Torrecárdenas, em Almeria, Dra. Noelia Pérez, lamentou que a abordagem da hemofilia tenha se concentrado "quase exclusivamente" nos homens, deixando as mulheres "praticamente fora dos holofotes" nesse campo, com a consequente lacuna no conhecimento, diagnóstico e abordagem específica na população feminina, que tem manifestações "mais sutis" nas mulheres.
"O fato de os sintomas serem mais perceptíveis nos homens condicionou toda a pesquisa médica. Como resultado, a presença de mulheres em estudos tem sido muito pequena, e a informação científica sobre como a hemofilia pode afetar as mulheres tem sido escassa até relativamente pouco tempo atrás", disse ela.
A psicóloga da Fedhemo, María Sánchez, disse que a invisibilidade das mulheres com coagulopatias continua sendo uma questão "pendente" no campo da saúde social, pois o termo "portadora" contribuiu para reforçar uma visão "limitada e estigmatizante".
"A palavra 'portador' nos levou a um lugar muito incômodo: o de não ter sintomas e, além disso, carregar a ideia de que apenas transmitimos a doença. Isso gera vergonha, silêncio e medo de pedir ajuda", enfatizou Sánchez.
Da mesma forma, ela disse que a experiência da maternidade acrescenta "outra camada de vulnerabilidade", já que receber um diagnóstico de hemofilia em uma criança pode gerar um "forte sentimento de culpa", razão pela qual ela considera essencial fornecer às mães todas as informações necessárias desde o início, reduzindo assim o impacto emocional e quebrando a culpa.
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