O objetivo da FEDER é garantir a equidade nas doenças raras MADRID 29 jan. (EUROPA PRESS) -
A rainha Letizia realizou nesta quinta-feira uma reunião de trabalho com a Diretoria e a equipe profissional da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) para conhecer os principais desafios, avanços e linhas de ação da entidade para 2030, com foco em garantir a equidade nas doenças raras até 2030.
Através deste encontro, a FEDER partilhou com a rainha as conquistas alcançadas em 2025 e também lembrou que o motivo da sua missão são as pessoas. “Pessoas que, como Sua Majestade a Rainha, nos acompanham há anos para transformar a realidade do coletivo e sensibilizar a sociedade”, afirmou Juan Carrión, presidente da FEDER e da sua Fundação, que liderou a reunião juntamente com Isabel Motero, diretora geral da FEDER e da sua Fundação.
Junto com eles, participaram do encontro representantes da Diretoria e do Conselho Administrativo, Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez e Mónica Rodríguez, vice-presidentes, tesoureiro e secretária da FEDER e sua Fundação. Assim como os responsáveis pela equipe profissional, María Tomé, Patricia Arias, Estrella Mayoral e Martha López.
Com os olhos postos no futuro, rumo a 2030, a Federação partilhou o seu compromisso de que o local de residência não determine as possibilidades de diagnóstico, tratamento ou acompanhamento emocional e social das pessoas com ER ou em busca de diagnóstico, e que nenhuma delas fique de fora por falta de recursos ou apoios.
Além disso, a FEDER transmitiu à rainha o seu trabalho para a criação de redes de pessoas que convivem com a mesma realidade, potenciando ações destinadas a reduzir o isolamento e a favorecer o apoio emocional e mútuo. Para isso, a Federação valorizou o fortalecimento de seu movimento associativo, que atualmente conta com 442 entidades, somando mais de 120.000 pessoas que representam quase 2.000 doenças raras somente na Espanha.
“Somos cada vez mais, mas a nossa essência continua a ser a mesma: diante de desafios comuns, soluções partilhadas, porque sabemos que só juntos e unidos podemos alcançar a mudança de que precisamos”, destacou Carrión.
Além disso, a rainha foi informada sobre o papel do movimento associativo na promoção da proposta de lei sobre rastreio neonatal, um passo que a Federação considera fundamental para reduzir a desigualdade no acesso ao diagnóstico precoce e a uma assistência equitativa nas diferentes comunidades autónomas.
A rainha também participou da comemoração deste ano do XX aniversário da Fundação FEDER. “Investir em pesquisa é investir no futuro e na esperança para milhares de pessoas e suas famílias”, concluiu Isabel Motero.
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