MADRID, 27 jun. (EUROPA PRESS) -
A presidente da Federação Espanhola de Ataxias (FEDAES), Isabel Campos, afirmou nesta sexta-feira que "sem pesquisa não há esperança" para os pacientes com ataxia de Friedreich, razão pela qual pediu que mais recursos sejam destinados a ela, bem como uma maior visibilidade dessa doença rara, hereditária e neurodegenerativa.
"Enquanto não tivermos visibilidade suficiente, não existimos", enfatizou Campos durante uma conferência promovida pela Biogen realizada no Congresso dos Deputados, onde foi apresentado um roteiro com 11 propostas para abordar a patologia, e no qual ele detalhou que viver com essa doença é "uma sentença permanente" e que, enquanto não houver tratamento eficaz, os pacientes continuarão a ver sua qualidade de vida se deteriorar quase diariamente.
Embora os sintomas tendam a ser muito variados em cada paciente, a falta de equilíbrio e de coordenação dos movimentos desde a infância é o denominador comum da doença, e geralmente é associada mais à "falta de jeito" do que a uma doença, o que cria um certo estigma que faz com que a pessoa procure esconder esses sinais.
Campos pediu que o diagnóstico seja feito com "o máximo de humanidade" e não apenas para dizer que a pessoa "permanecerá" em uma cadeira de rodas, e que sejam alocados recursos para apoiar os pacientes, incluindo assistência emocional, que é "extremamente importante" para superar os diferentes estágios de "negação, raiva e depressão" mais facilmente, até que a aceitação seja alcançada.
Ela também pediu mais treinamento para profissionais de saúde e até mesmo cientistas sobre a doença, para que o tempo necessário para diagnosticá-la seja reduzido, e que essa maior visibilidade também se traduza em mais pesquisas.
Ele também enfatizou o papel "fundamental" dos pacientes e familiares, e por isso acredita que é necessário incluí-los nos centros de tomada de decisão.
A esse respeito, o Secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, lembrou que o Ministério promoverá uma Lei das Associações de Pacientes após o verão para dar a elas sua própria estrutura legal e disse que a criação das especialidades de Genética Médica e Genética Laboratorial tem um potencial "transformador" no campo das doenças raras.
Padilla também lembrou que o medicamento "Skyclarys" (omaveloxolona) da BioGen está atualmente em processo de avaliação pela Comissão Interministerial de Preços de Medicamentos e Produtos de Saúde (CIPM) e que o Ministério da Saúde apresentará uma nova proposta para sua aprovação definitiva. Vale ressaltar que esse medicamento já recebeu o "sinal verde" da Agência Europeia de Medicamentos (EMA).
A VOZ DOS PACIENTES
Dois pacientes com ataxia de Friedreich também falaram na conferência, relatando sua experiência com o diagnóstico e a evolução da doença, bem como os custos associados a ela.
O membro da diretoria da FEDAES, Alberto Suárez de las Heras, que foi diagnosticado aos 28 anos de idade, apesar de ser uma doença infantil, explicou que quanto mais complexo é o movimento que se tenta fazer, mais "malsucedido" ele é.
Ele também disse que a falta de coordenação é agravada pela fadiga, tropeços e quedas frequentes, dificuldades de fala e até mesmo dificuldades para agarrar objetos, que são "desconcertantes" e "difíceis de identificar", de modo que o paciente assume que a culpa é sua.
Suárez disse que os sintomas da doença podem fazer parecer que a pessoa está em um estado de "embriaguez", e é por isso que, antes de ser diagnosticado, ele sempre tentou tomar medidas para ocultar esses sinais, como falar pouco ou evitar andar em espaços abertos.
Depois que o diagnóstico foi feito, ele lamentou que a falta de apoio em nível institucional e social possa levar à busca de conselhos de figuras "não muito recomendáveis", como charlatães ou influenciadores modernos.
Por sua vez, a presidente da Associação Valenciana de Pessoas Afetadas por Ataxias Hereditárias, Belén Hueso, explicou que foi diagnosticada aos dez anos de idade, há duas décadas, e que desde então desenvolveu problemas associados, como doenças cardíacas, redução da capacidade pulmonar e atrofia dos nervos ópticos e oculares.
É por isso que ela precisa tomar grandes quantidades de medicamentos, usar uma máscara de ventilação para dormir à noite e consultar um fisioterapeuta e um fonoaudiólogo, o que representa uma "grande despesa", juntamente com outros, como um guindaste, uma cama articulada ou aparelhos auditivos, que ela precisa financiar por conta própria e sem o apoio do Estado.
Por essas razões, a FEDAES apresentou um documento exigindo o acesso a um diagnóstico precoce, preciso e equitativo; o estabelecimento de um modelo de atenção à saúde multidisciplinar e coordenado; a prestação de assistência social e de saúde para fortalecer a autonomia dos pacientes; a promoção da pesquisa; e uma maior sensibilidade tanto dos profissionais da saúde quanto do resto da sociedade.
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