MADRID 25 fev. (EUROPA PRESS) -
A presidente da Associação Espanhola de Amiloidose (AMILO), María del Carmen Nadal Massanet, pediu igualdade de acesso a medicamentos para essas doenças em todo o país, juntamente com maior treinamento entre os profissionais de saúde e uma redução no tempo de espera entre a aprovação de um medicamento pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e sua introdução na Espanha.
Isso foi destacado durante a 6ª Reunião da Associação Espanhola de Amiloidose (AMILO), realizada no Hospital Universitário Puerta de Hierro, em Majadahonda (Madri), que reuniu pacientes com amiloidose e profissionais de saúde especializados em lidar com esse grupo de doenças.
A amiloidose é um grupo complexo e heterogêneo de doenças multiorgânicas, degenerativas e, em alguns casos, hereditárias, podendo também ser espontânea e/ou localizada. Os dois tipos mais frequentes são ATTR (transtirretina) e AL (quadril leve). Nadal enfatizou a necessidade de uma equipe multidisciplinar composta por hematologistas, cardiologistas e nefrologistas, e a combinação de terapia farmacológica, dieta e exercícios físicos.
Da mesma forma, o presidente da AMILO enfatizou a importância da terapia psicológica, que é fundamental após o diagnóstico de uma doença crônica como a amiloidose. "A amiloidose afeta o nível psicológico, tanto do paciente quanto de seus familiares e cuidadores", disse ela.
Nessa linha, a psicóloga da saúde e psico-oncologista da Fundación MÁS QUE IDEAS Estefanía Romero indicou que o impacto emocional de um diagnóstico desse tipo, com emoções como raiva, ansiedade, tristeza e medo, pode dificultar o pedido e a aceitação de ajuda.
Por esse motivo, os psicólogos especializados em doenças crônicas trabalham para acompanhar os pacientes, com o objetivo de ajudá-los a "administrar as emoções, lidar com mudanças na rotina e melhorar as abordagens, entre outras coisas", como ela explicou.
A psicóloga da saúde enfatizou que aceitar a doença não significa se resignar a ela, mas aprender a conviver com ela sem que ela defina a identidade da pessoa. "Pedir ajuda psicológica não é uma fraqueza, mas um ato de coragem e inteligência que facilita a adaptação e o bem-estar emocional", resumiu.
AVANÇOS NA PESQUISA
Por outro lado, o especialista Pablo García-Pavía, do Serviço de Cardiologia do Hospital Universitário Puerta de Hierro, em Majadahonda, detalhou que a amiloidose TTR hereditária pode ser causada por mais de 100 mutações diferentes e afeta o sistema nervoso, os olhos e o coração. "Estima-se que existam cerca de 10.000 pacientes na Europa", disse ele.
García-Pavía lamentou que a amiloidose TTR seja uma doença "subdiagnosticada", embora tenha enfatizado que, desde que suas manifestações sejam conhecidas, ela é diagnosticada mais cedo e é mais tratável. "Isso é muito importante, pois quanto mais cedo a terapia for iniciada, melhor será o prognóstico para os pacientes", enfatizou.
Sobre a amiloidose AL, o Dr. Ramón Lecumberri Villamediana, do Serviço de Hematologia e Hemoterapia da Clínica Universidad de Navarra (CUN), comentou que, até alguns anos atrás, era uma doença órfã, "na qual os pacientes recebiam regimes de tratamento adaptados de medicamentos usados em outras doenças com as quais compartilha alguns aspectos fisiopatológicos".
Segundo ele, o compromisso com os ensaios clínicos nessa doença levou a uma "melhoria significativa" nos resultados da terapia e a ter, pela primeira vez, uma abordagem aprovada pelas agências reguladoras. Atualmente, vários estudos clínicos estão em andamento, tanto em pacientes recém-diagnosticados quanto em pacientes recidivados, o que ajudará a expandir o arsenal terapêutico.
A esse respeito, ele enfatizou a importância de "os pacientes saberem o que significa participar de um estudo clínico, suas vantagens e possíveis desvantagens, e assumirem um papel ativo na tomada de decisões sobre o tratamento de sua doença".
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