MADRID, 8 jun. (EUROPA PRESS) -
A Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) instou nesta segunda-feira as autoridades a garantirem o direito a cuidados paliativos contínuos, 24 horas por dia e 365 dias por ano, a todos os pacientes pediátricos que deles necessitem, após alertar para a desigualdade territorial que persiste na Espanha, onde essa assistência avança “em duas velocidades”.
A PEDPAL analisou os avanços alcançados e os obstáculos que persistem um ano após a denúncia pública do pediatra do Hospital de Cruces de Bilbao, Jesús Sánchez, que foi advertido por cuidar do fim de vida de uma menina fora do seu horário de trabalho, um acontecimento que permitiu dar voz à demanda das famílias, que exigem que seus filhos recebam uma assistência integral e contínua.
"Foi um grito de 'já basta' diante da falta de reconhecimento dos direitos dos pacientes e dos profissionais. A sociedade visualizou de repente uma realidade que até então só as famílias afetadas conheciam: que os cuidados paliativos pediátricos não são um luxo nem uma opção, mas uma necessidade básica que não pode depender da boa vontade individual”, explicou o presidente da PEDPAL, Álvaro Navarro.
Em seu balanço, a sociedade científica alertou que o acesso aos cuidados paliativos continua dependendo do local de residência. De fato, apenas as Astúrias, as Ilhas Baleares, a Andaluzia, Múrcia, a Comunidade de Madri e a província de Barcelona contam com estruturas estáveis para oferecer atendimento 24 horas por dia, 7 dias por semana, embora com diferenças significativas na organização dos recursos.
No resto do país, o apoio é “parcial ou inexistente”, e há até províncias que ainda não têm recursos garantidos das 8h às 15h. “Ainda há muito a ser feito”, afirmou Navarro para denunciar que, nesses locais, “parte da assistência continua sendo voluntária” e “há pediatras que precisam desobedecer às ordens de seus chefes”.
A sociedade também alertou sobre a falta de profissionais com formação especializada em cuidados paliativos pediátricos, o que dificulta a cobertura de licenças ou vagas, uma situação agravada em alguns territórios devido à falta de incentivos para a transferência de especialistas.
Nesse contexto, a PEDPAL denunciou que a resposta institucional não pode passar por obrigar profissionais sem a preparação específica necessária a assumir a assistência nessa área. “Essa prática não apenas compromete a qualidade dos cuidados em situações de alta complexidade clínica e emocional, mas também coloca em risco a segurança das famílias e dos próprios profissionais de saúde”, afirmou.
AS FAMÍLIAS: MOTOR DA MUDANÇA
A PEDPAL destacou que os avanços alcançados no último ano em diferentes comunidades autônomas “não foram concessões espontâneas da administração”, mas o resultado da “pressão incansável” das famílias que, juntamente com os profissionais, levaram a realidade dos cuidados paliativos pediátricos aos parlamentos.
As famílias que vivem em territórios onde a assistência 24 horas por dia, 7 dias por semana, não é garantida denunciam a insegurança permanente que sofrem, por terem de depender da boa vontade dos profissionais. "Todas as crianças em cuidados paliativos, pacientes crônicos, são iguais e não devem depender da comunidade autônoma em que vivem", destacou Lucía Cabido, mãe de María, residente em Tenerife, uma ilha sem atendimento contínuo reconhecido oficialmente.
Na mesma linha, Rosa María Díaz, cuja família acabou se mudando de Guadalajara para Madri para que sua filha Sakura pudesse receber cuidados paliativos integrais, destacou a mudança que isso representou em sua qualidade de vida. “Não ter medo, ter a segurança e a tranquilidade de saber que você está acompanhada o tempo todo. Você sabe que há uma pessoa responsável que vai poder ouvir você e esclarecer suas dúvidas”, afirmou.
Dessa forma, a PEDPAL denunciou que o sistema “ainda está longe” de cumprir os objetivos de qualidade de forma global, apesar dos marcos nacionais e internacionais que detalham os cuidados que uma criança e sua família devem receber, como a Estratégia de Cuidados Paliativos do Sistema Nacional de Saúde, recentemente publicada pelo Ministério da Saúde.
“Temos que oferecer um atendimento interdisciplinar que atenda às necessidades físicas, sociais, espirituais e psicológicas dos pacientes e de suas famílias. E essa assistência deve ser contínua 24 horas por dia, 365 dias por ano e no local que o paciente desejar: em sua casa, em um hospício ou no hospital”, concluiu Álvaro Navarro.
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