MADRID 21 mar. (EUROPA PRESS) -
O Secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, destacou a necessidade de que os pacientes tenham a oportunidade de participar de pesquisas na área da saúde desde o início, contribuindo com sua experiência para o desenvolvimento de tratamentos que receberão no futuro.
"No campo da pesquisa, percebemos que o paciente deve fazer parte dos atores envolvidos desde o início nos projetos de pesquisa. É desejável que os pacientes contribuam com sua experiência e colaborem ativamente nos projetos de pesquisa em saúde", disse ele durante a 2ª Conferência sobre Conversação com Pacientes, organizada pela European University Foundation.
Padilla insistiu que esse tipo de processo não pode ser realizado "nas costas das pessoas que posteriormente receberão" os tratamentos, razão pela qual ele afirmou que o paciente deve "estar sempre no centro".
Por sua vez, a reitora da universidade, Elena Gazapo, enfatizou a "importância" de melhorar o atendimento ao paciente, especialmente por meio da "escuta ativa e do apoio constante à pesquisa na área da saúde".
Diversos especialistas, pesquisadores e representantes de associações de pacientes detalharam o papel dos pacientes na transformação da ciência, investigando maneiras de avançar para uma pesquisa "mais inclusiva" e centrada nas pessoas.
"Sempre que se realiza uma pesquisa, o paciente deve estar no centro ético, fornecendo-lhe informações adequadas sobre os estudos e ensaios clínicos aos quais ele se submete voluntariamente", disse o professor e pesquisador da Universidade Europeia José Miguel Biscaia, que abordou as considerações éticas e morais relativas à colaboração dos pacientes e do público em geral com a pesquisa em saúde.
Paula Echevarría, advogada e Técnica de Advocacia e Defesa de Direitos da Plataforma de Organizações de Pacientes (POP), María Tomé, Diretora Adjunta e Chefe de Operação e Estratégia Efetivas da FEDER, Vanesa Abón, Gerente de Projetos de Pesquisa da Associação Espanhola Contra o Câncer (AECC), e Mayte Gallego, Vice-Presidente do CERMI Madrid e Presidente da Aspaym Nacional, discutiram as barreiras que existem para o envolvimento ativo dos pacientes nesses processos.
Sobre esse papel e a contribuição da experiência "além de serem meros objetos de estudo", falaram o presidente da Associação Espanhola de Pacientes com DMSA, Daniel de Vicente, a vice-presidente da Associação Espanhola de Câncer de Mama Metastático, Leyre Contreras, a paciente de diabetes tipo 1 e objeto de estudo em projetos de pesquisa, Elena Villa, e a presidente da Predif Málaga, membro do Conselho de Administração da AEPMI e membro da Comissão Permanente do Conselho Provincial de Deficiência de Málaga, Nerea González.
Por fim, a diretora do Instituto de Saúde Carlos III, Marina Pollán, a presidente da Psoriasis en Red e diretora de Comunicação e Desenvolvimento de Projetos da AELCLÉS, Celia Marín, a especialista em estudos clínicos Yaiza Gimeno e a oncologista do Hospital General Universitario Gregorio Marañón e membro da European Society for Medical Oncology (ESMO), Isabel Echavarría, descreveram exemplos atuais de boas práticas, que "destacam" a importância de integrar a voz do paciente em todo o processo.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático