ANADEJU Y SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA
MADRID 23 abr. (EUROPA PRESS) -
A Associação Nacional de Dermatomiosite Juvenil (ANADEJU) e a Sociedade Espanhola de Reumatologia exigiram nesta quinta-feira que se incentive a pesquisa sobre a dermatomiosite juvenil e que se garanta um atendimento multidisciplinar e integral aos pacientes para evitar danos irreversíveis.
Essas são suas principais reivindicações no Dia Nacional desta doença autoimune sistêmica rara, que tem uma incidência de três a quatro casos por milhão de crianças por ano e afeta principalmente a pele e os músculos, causando lesões cutâneas características e fraqueza muscular.
As crianças afetadas podem sentir cansaço e dificuldade para praticar exercícios físicos. Em fases mais avançadas, também podem ter dificuldade para realizar algumas atividades habituais, como caminhar distâncias mais longas, brincar ou subir escadas. Em alguns casos, podem surgir contraturas musculares ou inflamação das articulações, o que pode causar dor ou dificultar certos movimentos.
Aproximadamente 20% dos casos de dermatomiosite se manifestam na infância, com um pico de incidência entre os 5 e os 14 anos. “O diagnóstico precoce e um tratamento adequado são fundamentais para evitar danos irreversíveis”, destacou a reumatologista Alina Boteanu, especialista do Hospital Universitário Ramón y Cajal, de Madri.
A especialista afirmou que, nos últimos anos, foram desenvolvidos novos medicamentos que permitiram ampliar as opções terapêuticas e melhorar “significativamente” o prognóstico, permitindo inclusive controlar a doença em muitos pacientes e mantê-los assintomáticos.
O tratamento combina terapias farmacológicas, como glicocorticoides, imunossupressores ou medicamentos biológicos, com medidas não farmacológicas, como a fisioterapia, considerada um dos pilares para melhorar a mobilidade e a força muscular.
A presidente da ANADEJU, Raquel Valiente, destacou o papel do tratamento psicológico. “Por ser uma doença crônica, o impacto negativo em crianças, adolescentes, familiares e na sociedade torna cada vez mais evidente a necessidade de atendimento psicológico”, observou.
Valiente ressaltou que “por trás de cada diagnóstico há uma história de luta, coragem e esperança”, por isso insistiu na importância de “aumentar a visibilidade dessa doença rara”.
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