O Observatório Legislativo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos apresentou um decálogo de propostas "essenciais"
MADRID, 3 jul. (EUROPA PRESS) -
O Observatório Legislativo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos apresentou nesta quinta-feira, no Congresso dos Deputados da Espanha, um decálogo de dez pontos que inclui dez propostas "essenciais" para avançar em uma abordagem equitativa e abrangente dessas patologias. Entre elas, a atualização da Estratégia de Doenças Raras do Sistema Nacional de Saúde e o reforço dos programas de triagem neonatal e de novas técnicas de diagnóstico.
Com relação à atualização da Estratégia do Sistema Nacional de Saúde para Doenças Raras de 2009, que o Ministério da Saúde está revisando atualmente, o Observatório considera necessário que, uma vez renovada, seja realizada uma avaliação periódica do seu grau de implementação e dos objetivos alcançados.
"É uma necessidade absoluta atualizar a Estratégia e realizar avaliações periódicas", reiterou Ofelia de Lorenzo, presidente da Associação Espanhola de Direito da Saúde e membro do Observatório.
O Decálogo também propõe promover o treinamento abrangente em doenças raras para profissionais e profissionais de saúde; garantir uma maior coordenação social e de saúde; melhorar a Rede de Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR); criar um registro único de doenças raras, bem como melhorar o financiamento para cuidados e tratamento.
"Precisamos de rubricas orçamentárias específicas e destinadas, mas elas devem ser sempre respeitadas. A pesquisa sobre medicamentos órfãos e doenças raras não deve ser afetada", disse Francisco Zaragozá, professor de Farmacologia da Universidade de Alcalá e membro do Observatório Legislativo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos.
Por sua vez, a vice-presidente da FEDER e membro do Observatório, Fide Mirón, destacou que "o financiamento não deve depender do contexto econômico". "Precisamos de financiamento suficiente, estável e específico para as doenças raras, que garanta o acesso equitativo e os recursos de saúde necessários. É importante não depender das Regiões Autônomas, mas alcançar a equidade (...) Estamos falando de justiça social e igualdade", disse Mirón.
QUINTO ANIVERSÁRIO DO OBSERVATÓRIO
O Observatório Legislativo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, agora em seu quinto ano, analisou os objetivos alcançados durante esse período. Assim, o chefe do Departamento de Nefrologia do Hospital Universitário Ntra. Sra. Candelaria e membro do Observatório, Manuel Macía, destacou os oito relatórios que foram produzidos ao longo dos anos, incluindo documentos relacionados à Covid-19 e às doenças raras, bem como o trabalho relacionado à legislação farmacêutica europeia.
Por sua vez, o ex-diretor geral de Saúde Pública do Governo Regional da Andaluzia e membro do Observatório, Remedios Martel, informou que, nos últimos cinco anos, o Observatório realizou cerca de 35 iniciativas parlamentares no Congresso, no Senado e nos parlamentos regionais.
"Essas iniciativas são baseadas, total ou parcialmente, em nossos relatórios", disse Martel, acrescentando que o Observatório conseguiu promover "uma parte significativa da atividade parlamentar relacionada às doenças raras".
Em seguida, o consultor e ex-ministro da Saúde do Governo das Ilhas Canárias e membro do Observatório, José Manuel Baltar, destacou o progresso feito nos últimos anos na triagem neonatal. "Na Espanha, até muito recentemente, apenas sete doenças eram rastreadas. Desde 2024, aumentamos para 12 doenças, e o Ministério da Saúde anunciou sua intenção de chegar a 23 nos próximos meses", disse Baltar.
A esse respeito, Baltar destacou a intenção do Ministério da Saúde de que a futura lei de medicamentos melhore o acesso aos medicamentos órfãos: "O projeto de lei propõe facilitar o acesso aos medicamentos órfãos por meio de mecanismos mais flexíveis", destacou.
Por fim, ele saudou o anúncio feito pelo Ministério de uma lei sobre as organizações de pacientes para que elas tenham sua própria estrutura legal: "Esse é um sinal positivo e uma abertura para o diálogo entre pacientes, profissionais, pesquisadores e legisladores", concluiu.
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