Os avanços nas terapias permitem avançar para uma vida “praticamente sem interrupções” para as pessoas com hemofilia MADRID 20 fev. (EUROPA PRESS) -
O presidente da Federação Espanhola de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Aníbal García, solicitou nesta sexta-feira ao Ministério da Saúde um plano nacional sobre a doença “atualizado e vivo”, já que o último documento oficial publicado data de 2012, quando as terapias atuais e os Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR) ainda não existiam.
“As informações públicas e oficiais sobre hemofilia no Ministério estão profundamente desatualizadas”, criticou durante a jornada “Viver sem interrupções: quando a vida pára”, realizada no Congresso dos Deputados, com a organização da Pfizer, FEDHEMO, Sociedade Espanhola de Trombose e Hemostasia (SETH) e Fundação Real Victoria Eugenia (RFVE).
Durante o encontro, profissionais de saúde, pacientes e representantes de pessoas com deficiência concordaram que a hemofilia vive um momento “muito doce”, “único” e “emocionante” graças à inovação nos tratamentos, que permite avançar para a “normalização” da vida do paciente, mas alertaram que ainda existem barreiras.
“Ninguém imaginava a hemofilia deste ano. Nos anos 80, 90 e início dos anos 2000, você dizia ‘imagine um mundo idílico para a hemofilia’ e esse cenário que imaginávamos era pior do que temos”, afirmou Daniel Aníbal García. O presidente da Comissão Científica da Real Fundação Victoria Eugenia, Ramiro Núñez, detalhou como foi a “mudança” vivida na inovação em hemofilia na última década, passando de tratamentos intravenosos que exigiam várias administrações por semana para outros que permitem diminuir essa frequência, bem como para medicamentos com administração subcutânea e até mesmo terapias gênicas, que ajudam a avançar em direção a uma vida “praticamente sem interrupções”.
No entanto, a presidente da SETH, María Teresa Álvarez, afirmou que existem desigualdades no acesso a certas terapias fora dos ensaios clínicos, bem como diferenças na assistência em função do local de residência, com atrasos no diagnóstico de alguns pacientes que podem resultar em deficiências evitáveis.
Além disso, ela apontou para uma falta de equipes multidisciplinares, que incluem fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais, entre outros especialistas essenciais para uma abordagem integral dos pacientes.
MEDIDAS DE MELHORIA Ao longo do debate, médicos e pacientes apontaram que é necessário reforçar os CSUR e os modelos multidisciplinares de atendimento, implementar protocolos de coordenação entre os níveis de assistência e facilitar o acesso equitativo a inovações terapêuticas.
Uma ferramenta que facilitará o cumprimento dessas demandas é o desenvolvimento de um registro nacional de hemofilia, que Ramiro Núñez indicou estar “prestes a ver a luz”. “Isso nos trará muitas informações e também gerará evidências a partir de dados reais”, destacou. Por sua vez, o secretário de Comunicação e Impacto Social da Confederação Espanhola de Pessoas com Deficiência Física e Orgânica (COCEMFE), Daniel Gallego, aludiu às barreiras sociais, laborais e de acessibilidade que os pacientes com hemofilia enfrentam e defendeu a inclusão da perspectiva da deficiência na Estratégia para o Tratamento da Cronicidade do Ministério da Saúde.
Além disso, ele insistiu na importância de contar com os pacientes no desenvolvimento de políticas públicas e aludiu à oportunidade que a futura lei das organizações de pacientes oferece nesse sentido. “O que é preciso fazer é perguntar aos pacientes quais são suas necessidades, ouvir os pacientes quais são suas necessidades e realizar o que os pacientes realmente precisam”, destacou.
Em uma mesa redonda de caráter político, a primeira secretária da Mesa da Comissão de Saúde do Congresso, María Sainz, deputada do Grupo Parlamentar Socialista, valorizou o papel que a Câmara Baixa desempenha no tratamento de doenças raras e crônicas, como a hemofilia. “Fazemos tudo o que está ao nosso alcance para chegar a um acordo e fazer com que todas as propostas sejam aprovadas, porque temos os pacientes em nossa visão”, afirmou.
Em relação aos aspectos a melhorar no âmbito político, a deputada do Partido Popular Marta Marbán, porta-voz da Comissão de Saúde, apostou na implementação de um caráter “vinculativo” aos planos e propostas aprovados no Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde (CISNS), onde se reúnem o Ministério da Saúde e as comunidades autônomas.
CAMPANHA “VIVER SEM INTERRUPÇÕES”
Durante o evento, foi exibido o vídeo da campanha “Viver sem interrupções”, que busca “visibilizar o impacto e os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com hemofilia além da perspectiva clínica, com o objetivo de gerar uma empatia e uma compreensão muito mais profundas em toda a sociedade”, conforme explicou o diretor médico da Pfizer Espanha, José Chaves.
A peça audiovisual reúne as vozes de responsáveis políticos, profissionais de saúde, cuidadores e pacientes, que compartilham experiências que interromperam sua vida cotidiana. No vídeo, pessoas afetadas pela hemofilia afirmam que a doença traz um “elemento de imprevisibilidade” às suas vidas, o que os impede de planejar com antecedência.
“O grande problema visto de fora é que, como não se vê (...) você se sente invisível”, afirma um dos pacientes. Assim, a campanha pretende sensibilizar a sociedade e os tomadores de decisão política para “passar da empatia à ação” e “fazer com que as pessoas com hemofilia vivam sem interrupções”.
Em sua intervenção, Chaves destacou a “oportunidade fundamental” que representa a atualização da Estratégia para o Tratamento da Cronicidade, na qual o Ministério da Saúde está trabalhando atualmente, para “reforçar” o planejamento nacional da hemofilia.
A inauguração do evento também contou com a presença do presidente da Comissão de Saúde do Congresso dos Deputados, Agustín Santos, que continuou a defender o Sistema Nacional de Saúde para garantir um acesso equitativo e universal aos tratamentos de doenças raras. Além disso, instou a um esforço orçamental na área da saúde.
No encerramento, o diretor-geral de Saúde Pública do Ministério da Saúde, Pedro Gullón, dedicou algumas palavras através de um vídeo para enfatizar que “somente através do trabalho conjunto” será possível melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Da mesma forma, ele reafirmou o compromisso institucional de “continuar avançando” e fazer com que as pessoas com hemofilia possam “viver com menos interrupções em seu dia a dia”.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático