IRINA ESAU/ ISTOCK - Arquivo
MADRID 24 out. (EUROPA PRESS) -
Pacientes e profissionais de saúde que sofrem de eczema crônico grave nas mãos pediram mais recursos, mais visibilidade, um melhor processo de atendimento e a geração de evidências científicas a esse respeito, o que lhes permitirá oferecer um atendimento de qualidade adaptado às necessidades reais de cada pessoa.
Essas solicitações fazem parte de um documento apresentado por Gabriel Mercadal, especialista em Farmácia Hospitalar do Hospital Mateu Orla (Menorca), que enfatizou a importância de fornecer ao sistema de saúde o treinamento, os recursos estruturais e humanos necessários para uma abordagem correta desse tipo de paciente.
"O eczema crônico grave das mãos é uma doença complexa, com múltiplos subtipos, fatores etiológicos e trajetórias clínicas. Por esse motivo, uma das áreas-chave é o treinamento específico em seu diagnóstico e manejo, que deve ser integrado aos planos de educação continuada, especialmente na atenção primária", disse ele.
Depois disso, Mercadal destacou que é "fundamental" fornecer ferramentas práticas para ajudar a orientar as decisões clínicas, como diretrizes de prática clínica, ferramentas digitais, algoritmos de encaminhamento ou critérios para o uso racional de tratamentos tópicos sistêmicos.
Além de fornecer ferramentas aos profissionais de saúde, os pacientes também precisam de informações que sejam "claras, compreensíveis, acessíveis e adaptadas às suas circunstâncias", pois um paciente informado tem mais condições de aderir ao tratamento, reconhecer recaídas e tomar decisões compartilhadas com a equipe de saúde.
O especialista também pediu que essa doença tenha uma presença maior nas agendas institucionais, tanto nos planos de saúde dermatológicos quanto nas estratégias de cronicidade e saúde ocupacional.
"Estamos diante de uma doença pouco conhecida, que muitas vezes não é percebida como prioridade. Precisamos que a sociedade e o próprio sistema profissional de saúde se conscientizem da gravidade do sofrimento causado por essa doença", acrescentou.
ENFRENTANDO A FALTA DE UM CAMINHO CLARO PARA O TRATAMENTO
O texto também enfatiza a importância de melhorar o processo de atendimento a essa doença, pois um dos grandes desafios é a "variabilidade e a falta de uma via de atendimento clara e homogênea" no atendimento ao paciente.
"A jornada desde o início dos sintomas até o diagnóstico especializado pode ser longa e muitas vezes frustrante para os pacientes. Por isso, propomos a elaboração de um processo de atendimento claro, com critérios de encaminhamento acordados, mecanismos de coordenação entre os níveis de atendimento e unidades multidisciplinares que integrem a dermatologia e a farmácia hospitalar", explicou.
O último ponto sobre o qual o documento enfatiza é a importância de gerar evidências científicas sobre o assunto, pois ainda existem "lacunas significativas no conhecimento", que devem ser compensadas com estudos epidemiológicos, dados sobre a carga da doença e avaliações econômicas que ajudem a medir seu impacto real.
Também são necessários mais estudos da vida real sobre a eficácia e a segurança dos tratamentos atuais e sobre o impacto de novas opções terapêuticas, bem como uma revisão dos critérios de financiamento e uso, simplificando os processos de avaliação sem comprometer o rigor e garantindo que a incorporação da inovação não dependa do local de residência.
Em relação à necessidade de maior visibilidade, o CEO da LEO Pharma Iberia, Juan Francisco Cuello de Oro, apresentou a iniciativa 'Humans' para dar voz aos pacientes com eczema crônico grave nas mãos, cuja qualidade de vida e saúde mental estão piorando.
"Sabemos que o eczema crônico grave nas mãos não é apenas um problema de pele, é uma doença que afeta a qualidade de vida, limita o trabalho, afeta a vida pessoal das pessoas e tem um forte impacto emocional. É por isso que acreditamos que a inovação deve ir além do medicamento. Ela deve estar na forma como ouvimos; na forma como colaboramos com instituições, pacientes, médicos, empresas; na forma como construímos soluções em conjunto com todas as pessoas que estão ao redor desses pacientes, que são os que sofrem", acrescentou.
A diretora geral da Levin Public Health Affairs, Ruth Pavón, enfatizou que esse documento foi o resultado de um trabalho "verdadeiramente colaborativo", com a participação de farmacêuticos hospitalares, enfermeiros, dermatologistas, psicólogos, médicos da atenção primária, economistas da saúde, especialistas em medicina ocupacional e pacientes.
Por sua vez, Esther Serra, chefe da Unidade de Doenças Imunoalérgicas Cutâneas do Departamento de Dermatologia do Hospital de Sant Pau, disse que a importância desse documento está em sua abordagem multidisciplinar e que todos os profissionais de saúde e as próprias associações de pacientes podem ajudar a reduzir o estigma associado a essas lesões nas mãos.
FLEXIBILIDADE NO TRABALHO E APOIO PSICOSSOCIAL
O presidente da Associação de Pessoas Afetadas por Dermatite Atópica (AADA), Jaime Llaneza, disse que a coceira "extremamente intensa", a dor e o desconforto generalizado causados pelo aparecimento de rachaduras ou fissuras tornam "extremamente difícil" para os pacientes realizar gestos simples, com um impacto tanto no trabalho quanto em nível social e mental.
"Estamos falando de uma doença que afeta toda a vida do paciente e de seus familiares. Em um nível emocional e social, encontramos pacientes com perda de autoestima, estigmatizados socialmente. Há rejeição social por causa das feridas visíveis nas mãos (...) Há até mesmo ocasiões em que eles podem pensar que se trata de algo contagioso", explicou.
Llaneza enfatizou que se trata de uma doença "tremendamente incapacitante", que afeta a vida social, familiar e profissional da pessoa, razão pela qual os pacientes precisam de ajuda psicológica e maior flexibilidade no trabalho, pois muitas vezes precisam tirar longos períodos de licença.
A segunda secretária da Mesa do Congresso, Isaura Leal, também participou da conferência, enfatizando a importância de os legisladores "olharem e responderem coletivamente" a essa doença.
"Precisamos de recursos, precisamos de administrações públicas sensíveis e sensibilizadas para alocar recursos para a pesquisa (...), precisamos de serviços públicos atentos e precisamos também de ajuda e apoio para a rede associativa que acompanha os pacientes nessa jornada, que muitas vezes se sentem sozinhos, muitas vezes cheios de incompreensão, dúvidas e incertezas", disse ela.
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