MADRID 17 nov. (EUROPA PRESS) -
A presidente da Federação Nacional de Pacientes Hepáticos e Transplantados (FNETH), Elena Arcega Rabadán, disse na segunda-feira que os pacientes com doenças colestáticas raras enfrentam "incerteza" e um "longo caminho" até que sua patologia seja diagnosticada, incluindo colangite biliar primária, atresia biliar, síndrome de Alagille ou colestase intra-hepática familiar progressiva.
"Falar de doenças colestáticas raras é falar de pessoas que muitas vezes enfrentam um longo caminho até o diagnóstico e, em seguida, enfrentam a incerteza de saber se haverá tratamento para a doença que sofrem, ou se haverá centros em seu ambiente com especialistas que possam atender às suas necessidades", disse Arcega durante uma conferência realizada no Congresso dos Deputados, em colaboração com a Ipsen.
Apesar dessa dificuldade de diagnóstico, ele reconheceu que os grandes hospitais espanhóis estão fazendo um "esforço tremendo" para encontrar os fatores analíticos que ajudam a descobrir essas doenças.
Ele também enfatizou que essa dificuldade é ainda maior em crianças porque os pais também devem contar com a educação em saúde, especialmente em um momento em que os pais se encontram "vivendo em um mundo totalmente diferente" e com um "medo tremendo" da situação de seus filhos.
Durante seu discurso, Arcega falou sobre seu processo de diagnóstico, no qual passou alguns anos com exames de sangue alterados, período em que seguia com sua vida profissional e familiar com sintomas de prurido e fadiga, até que um dia sofreu uma trombose venosa profunda na perna, o que o levou a obter um diagnóstico rápido ao entrar no circuito especializado.
Nesse sentido, ele expressou seu desejo de que todos os médicos da atenção primária pudessem reconhecer esse tipo de doença, no caso dele, a colangite biliar primária, para poder reduzir o tempo necessário para o diagnóstico.
A COCEIRA E A FADIGA AFETAM A VIDA SOCIAL E PROFISSIONAL
Arcega também falou sobre como o prurido e a fadiga acabam afetando a vida social e profissional dos pacientes. Enquanto o prurido pode afetar a estética e o repouso, a fadiga pode levar ao isolamento social por ter de recusar continuamente determinados planos sociais.
Por isso, ele enfatizou a necessidade de oferecer apoio psicossocial aos recém-diagnosticados, pois a pessoa acaba pesquisando na internet e fazendo uso da Inteligência Artificial (IA), o que faz com que as pessoas "se coloquem na pior situação possível".
A enfermeira especialista em pediatria do Hospital Universitário de La Paz, Paloma Martínez, também concordou com a importância desse apoio e deu ênfase especial ao apoio social, já que os pacientes geralmente precisam viajar para centros de referência, procurar acomodação e pagar por medicamentos que muitas vezes não são financiados, o que pode representar um "grande custo".
María Carlota Londoño, hepatologista do Hospital Clínic de Barcelona, disse que as associações de pacientes desempenham um papel "fundamental" no diagnóstico dessas doenças, pois o sistema de saúde tem um apoio psicológico "muito limitado" para os pacientes.
A especialista também explicou que o atraso no diagnóstico se deve, em parte, ao estigma associado a essas doenças, que se caracterizam por alterações na fosfatase alcalina e na gama GT, que estão relacionadas a outras patologias associadas ao consumo de álcool ou à doença hepática gordurosa.
"O atraso ocorre porque a primeira coisa que as pessoas pensam é: 'esse paciente bebe, ou esse paciente está acima do peso, e é por isso que ele tem essa alteração em seu exame de sangue'", disse ele.
AUMENTO DO TREINAMENTO
Depois disso, ele enfatizou que um dos principais desafios para lidar com essa situação é aumentar a educação dos médicos, especialmente na atenção primária, que são "treinados" para detectar essas doenças, mas que primeiro "precisam suspeitar delas". Para isso, ele propôs a realização de webinars ou o fornecimento de informações pelas próprias associações de pacientes.
Ele também enfatizou a importância de agilizar o circuito de encaminhamento e a comunicação entre os diferentes profissionais, incluindo os pediatras. "Temos que melhorar esse circuito inverso, no qual o médico da atenção primária pode ajudar no acompanhamento do paciente, e nem sempre precisa ser o especialista. Porque, é claro, quase nos tornamos o médico da atenção primária. Tudo o que acontece com o paciente chega até nós", acrescentou.
Em relação a isso, o chefe da Seção de Hepatologia Pediátrica e Transplante de Fígado do Hospital Vall d'Hebron, Jesús Quintero Bernabéu, enfatizou que muitas vezes são realizadas "reuniões monotemáticas" sobre essas doenças com especialistas que já as conhecem, quando o que precisamos fazer é oferecer treinamento básico para pediatras, médicos de atenção primária ou hospitais menores.
Quintero também enfatizou a necessidade de trabalhar "muito mais" no diagnóstico precoce dessas doenças e deu o exemplo de países como a França, o Reino Unido e a Itália, que realizaram alguns programas de triagem, enquanto nenhum foi realizado na Espanha.
O chefe da Seção de Fígado e Gastroenterologia do Hospital Universitário Virgen del Rocío, Manuel Romero Gómez, disse que um dos principais elementos para promover o diagnóstico precoce é melhorar o treinamento, a conscientização e a sensibilização, tanto na sociedade quanto entre os próprios profissionais.
Esses elementos também incluem as ferramentas e as infraestruturas necessárias para garantir a equidade na qualidade do atendimento, pois ele considerou que "não pode haver alguns quilômetros ou um limite" entre as comunidades que afetem a igualdade de acesso aos testes de diagnóstico.
O professor de análise econômica e membro do Grupo de Pesquisa em Economia e Saúde da Universidade de Castilla La Mancha, Juan Oliva Moreno, destacou que ainda há uma tarefa "muito importante" pela frente em termos de ter indicadores de qualidade da assistência médica, nos quais os tempos de diagnóstico, guias de prática clínica ou protocolos de atendimento são medidos, e até mesmo incluindo resultados de saúde e a experiência dos pacientes e de suas famílias.
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