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MADRID 23 out. (EUROPA PRESS) -
A Associação Duchenne Parent Project Spain advertiu nesta quinta-feira sobre a exclusão dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne e Becker da Lei ALS, cujos critérios poderiam acabar excluindo os pacientes com esta doença, apesar de reconhecer tanto as pessoas com ALS como as que sofrem de outras patologias ou processos de alta complexidade e curso irreversível.
A organização enfatizou que sua inclusão nessa lei está "em risco", pois os critérios de acesso "excessivamente restritivos" tornariam os pacientes com distrofia muscular de Duchenne e Becker inelegíveis para receber apoio, embora os regulamentos ainda estejam sendo elaborados pelo Ministério da Saúde.
"Se as alegações feitas não forem aceitas, a maioria dos pacientes de Duchenne e Becker seria excluída, apesar de precisar de cuidados intensivos, ventilação mecânica e cuidados 24 horas por dia em estágios avançados. Isso seria profundamente injusto", disse Silvia Avila, presidente do Duchenne Parent Project Spain.
A associação enfatizou que um dos principais avanços é a criação do novo Grau III+ de extrema dependência, que reconhece a necessidade de cuidados constantes e estabelece um benefício mínimo garantido de 4.930 euros por mês.
No entanto, lamentou que o projeto atual incorpore filtros de acesso como a resposta ao tratamento ou uma expectativa de vida inferior a 36 meses, o que excluiria uma "grande proporção" de pacientes que, embora estejam vivendo mais tempo graças aos avanços da medicina, continuam enfrentando uma perda progressiva de autonomia e uma alta carga de cuidados.
"Exigimos que o Decreto Real estabeleça critérios operacionais claros, não cumulativos e menos restritivos. Em outras palavras, não deve ser obrigatório atender a todos os requisitos simultaneamente, mas deve ser suficiente credenciar um ou mais deles de forma suficiente para refletir a alta complexidade clínica de cada caso", solicitou Ávila.
Em seguida, ele insistiu na necessidade de que essa lei garanta os cuidados e recursos necessários desde o momento do diagnóstico, e não apenas nas fases terminais, para que as famílias possam ter acesso ao apoio necessário para garantir uma vida com qualidade, autonomia e dignidade desde o início do processo.
Por ocasião dessa petição, a associação se reunirá na próxima segunda-feira com a Diretora Geral Adjunta de Qualidade de Atendimento do Ministério da Saúde, María del Rosario Fernández García, a quem apresentará suas alegações e expressará a preocupação das famílias com a possibilidade de aprovar um regulamento que exclui pessoas com dependência grave por não terem um diagnóstico específico de ELA.
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