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MADRID 7 nov. (EUROPA PRESS) -
A Asociación para la lucha contra las enfermedades biliarias inflamatorias (Albi España) e a Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) criaram uma campanha para dar voz e visibilidade aos pacientes com colangite biliar primária, uma doença hepática autoimune rara, sob o slogan "Cansadas de esperar".
A iniciativa, apoiada pela Ipsen, consistiu em um sofá azul na entrada do Hospital Universitario La Paz, em Madri, em torno do qual um grupo de pessoas atuou e compartilhou com o público o que significa viver com essa doença, tornando visível sua vida diária e explicando a fadiga que sofrem.
Com mensagens como 'Não é meu ritmo de vida, estou cansado por causa da colangite biliar primária'; 'Meu cansaço tem nome: colangite biliar primária', ou 'Minha idade não me pesa: meu cansaço é por causa da colangite biliar primária', os protagonistas dessa representação mostraram que todos os dias passam pelo hospital em Madri a necessidade de tornar visível a colangite biliar primária e suas consequências.
'Cansado de esperar' é uma campanha que expressa o cansaço daqueles que buscam respostas e não as encontram, o cansaço de esperar por um diagnóstico, de esperar que alguém olhe para essa doença invisível e reconheça a fadiga ou o cansaço como um dos sintomas da doença que tem o maior impacto em nossa qualidade de vida", disse a presidente da Albi España, Elena Árcega.
Por sua vez, a presidente da FNETH, Eva Pérez, destacou que esse tipo de iniciativa é "muito importante" tanto para aumentar a conscientização sobre doenças minoritárias como a colangite biliar primária, quanto para favorecer seu diagnóstico precoce, sua abordagem "adequada" e seu acesso correto ao tratamento.
Gabriel Galván, CEO da Ipsen, expressou uma opinião semelhante, enfatizando a importância desse tipo de campanha para evitar que as patologias minoritárias sejam "ofuscadas", apesar de seu "profundo impacto" na qualidade de vida dos pacientes.
"Nosso compromisso com eles e suas famílias é claro: acompanhá-los em suas vidas diárias, ouvir suas reais necessidades e trabalhar para que suas vidas não sejam definidas pela doença, mas por suas possibilidades. Porque estamos convencidos de que todos merecem viver uma vida plena, além do diagnóstico", acrescentou.
A cerimônia de apresentação contou com a presença da chefe do Serviço do Sistema Digestivo do Hospital Universitário La Paz, Dra. María Dolores Martín Arranz, que destacou a experiência do Serviço no atendimento a pacientes com colangite biliar primária. Também estiveram presentes o diretor médico do hospital, Francisco Garcia Río; o vice-diretor médico, Miguel de Blas; e a diretora de enfermagem, Esther Rey Cuevas.
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