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MADRID 27 ago. (EUROPA PRESS) -
Os pacientes com doenças autoinflamatórias consultam uma média de 6,5 médicos antes de obter um diagnóstico, o que significa um longo atraso nesses casos específicos, enfatiza a Associação Espanhola de Febre Mediterrânea Familiar e Síndromes Autoinflamatórias (Stop FMF).
Eles também destacam o impacto negativo na qualidade de vida no período de surtos e a grave limitação da funcionalidade diária. Em particular, 81% dos participantes afirmam que a doença afetou negativamente seu trabalho ou carreira educacional, muitas vezes forçando-os a mudar ou abandonar seus planos de vida, de acordo com dados do estudo "Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life-an international patient survey", publicado em abril de 2025 pela European Alliance of Rheumatology Associations EULAR.
Além disso, esse estudo mostra que mais de 64% dos pacientes apresentam sintomas antes dos 3 anos de idade, mesmo no primeiro ano de vida, o que demonstra a importância da educação pediátrica e da detecção precoce. Por outro lado, o presidente da Associação STOP FMF, Cuca Paulo, também alerta para "a incerteza relacionada aos sintomas das doenças autoinflamatórias, gerando, por vezes, ansiedade, sentimentos de desesperança, depressão, frustração e isolamento social".
Nesse sentido, a associação insiste na necessidade de aprimorar as pesquisas em relação aos gatilhos comuns que são pouco compreendidos, já que foi observado que mudanças de temperatura, infecções ou estresse podem provocar surtos em pessoas com doenças autoinflamatórias.
Eugenia Enríquez, reumatologista do Hospital Universitário 12 de Octubre, em Madri, nos lembra que "a pesquisa é a chave para essas doenças. A identificação de novas mutações, o desenvolvimento de medicamentos que atuam no controle da imunidade alterada por fatores epigenéticos e a identificação de fatores ambientais envolvidos no desenvolvimento de doenças poligênicas podem mudar o prognóstico dos pacientes com essas doenças.
Ele explica que "o tratamento das doenças autoinflamatórias dependerá do estabelecimento de diagnósticos genéticos e moleculares para que, no futuro, o tratamento seja personalizado. Atualmente, a maioria deles está focada no bloqueio da "interleucina 1", mas também existem outros medicamentos que podem melhorar o prognóstico desses pacientes em casos específicos, como o bloqueio da "IL 6" e os "inibidores de JAk", entre outros.
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