MADRID 16 abr. (EUROPA PRESS) -
Os pacientes com distrofias hereditárias da retina receberão orientação genética graças a um acordo firmado entre a Federação de Associações da Espanha (FARPE) e a Associação Espanhola de Genética Humana (AEGH), no qual também participou a Federação da Fundação Luta contra a Cegueira (FUNDALUCE).
Este acordo “completa uma tríade de acordos, após a assinatura de convênios também com a Sociedade Espanhola de Retina e Vítreo (SERV) e com a Sociedade Espanhola de Especialistas em Baixa Visão (SEEBV), ao contar com três organizações científicas que nos fornecerão informações”, explicou o presidente da FARPE e da FUNDALUCE, David Sánchez.
Em virtude deste acordo, assinado no âmbito do V Congresso Interdisciplinar de Genética Humana, que está ocorrendo atualmente em Granada, será reforçada a aliança entre essas duas associações, com o objetivo de promover iniciativas conjuntas voltadas para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas patologias.
“Teremos assessoria em genética, o que, no nosso caso, no que diz respeito às distrofias da retina, é muito importante”, insistiu Sánchez, enquanto a presidente da AEGH, Encarna Guillén, destacou que o objetivo é “aumentar a sensibilização em relação a essas doenças degenerativas relacionadas à retina e à visão, bem como a divulgação e a pesquisa científica em temas de interesse para ambas as associações”.
INTERCÂMBIO DE CONHECIMENTOS
Com vigência de dois anos, prorrogável, este acordo visa desenvolver atividades voltadas para o intercâmbio de conhecimentos e a partilha de recursos humanos e materiais, bem como a promoção da pesquisa e do progresso médico, tecnológico, cultural e acadêmico.
Concretamente, entre as ações estabelecidas destacam-se o intercâmbio de informações de interesse mútuo sobre as respectivas atividades, projetos e iniciativas; fomentar o conhecimento e o aproveitamento mútuo dos recursos humanos e materiais de ambas as organizações; e estudar e promover ações conjuntas de sensibilização social, formação, divulgação científica e impulso à pesquisa biomédica.
Além disso, será facilitada a participação de representantes das signatárias nas atividades propostas por elas; convidar membros da AEGH para as atividades próprias da FARPE e da FUNDALUCE e facilitar, por parte da primeira, a participação destes em atividades de interesse comum; promover a participação em eventos de formação organizados por essas associações; e divulgar, por meio de seus canais de comunicação, as atividades conjuntas, bem como dar visibilidade ao acordo.
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