MADRID 19 jan. (EUROPA PRESS) - Um grupo de neurologistas, neuropediatras e associações de pacientes pediram a promoção de formação específica para profissionais de saúde envolvidos no tratamento de encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento (EED) para melhorar a capacidade de diagnóstico e tratamento dos pacientes.
Isso foi expresso no relatório “Análise da situação das encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento na Espanha”, apresentado nesta segunda-feira no Congresso dos Deputados, que conta com o aval científico da Sociedade Espanhola de Neurologia Pediátrica (SENEP), da Federação Espanhola de Epilepsia (FEDE), a Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN) e o apoio da UCB e da Bioinnova. As encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento são um conjunto de doenças complexas e pouco frequentes que geralmente se manifestam na infância e combinam crises epilépticas com outros problemas neurológicos e cognitivo-comportamentais que agravam o distúrbio, causando um deterioramento físico e mental significativo.
“Nosso sistema continua respondendo de forma fragmentada a situações que exigem continuidade, coordenação e visão de longo prazo”, afirmou a presidente da Federação Espanhola de Epilepsia, Elvira Vacas, que destacou que as EED “representam um dos maiores desafios da neurologia atual” e representam “um enorme fardo para todas as famílias”.
O chefe da seção da Unidade de Epilepsia Refratária do Hospital Universitário e Politécnico La Fe (Valência), Vicente Villanueva, alertou sobre o impacto social dessas doenças, que exigem um uso intensivo de recursos de saúde e acarretam um aumento da taxa de mortalidade em comparação com a população em geral, e seu impacto econômico, que se traduz em cerca de 60.000 a 100.000 euros por paciente por ano. Como participante do relatório, Villanueva detalhou as propostas de melhoria contempladas, enfatizando em primeiro lugar a necessidade de formar todos os profissionais, não apenas os neuropediatras e neurologistas que são os profissionais de saúde de referência. Para isso, apontou a necessidade de incluir as EED nos planos universitários e promover reuniões, congressos e a criação de plataformas online que integrem recursos atualizados e acessíveis. Da mesma forma, defendeu a promoção da coordenação multidisciplinar por meio de equipes de trabalho que permitam oferecer uma atenção integral e abordar todos os problemas que envolvem as EED, bem como o estabelecimento de protocolos de diagnóstico precoce e encaminhamento a centros especializados.
Nesse ponto, destacou a necessidade de obter o reconhecimento oficial da especialidade de Neurologia Pediátrica como área de capacitação específica. Também reivindicou a acreditação de centros de referência (CSUR) em encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento. ACESSO A TRATAMENTOS
“Felizmente, os tratamentos estão evoluindo muito nos últimos anos para doenças raras e também para encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento, e temos que ser capazes de estabelecer um acesso equitativo e igualitário para todos os pacientes”, continuou Vicente Villanueva.
Nesse sentido, ele detalhou que a primeira necessidade é ser capaz de identificar as pessoas afetadas, o que pode ser facilitado pelos registros de pacientes. Da mesma forma, ele apostou na promoção da realização de ensaios clínicos, com a criação de unidades específicas em hospitais de referência e uma simplificação da burocracia para que os pacientes tenham um acesso mais rápido aos tratamentos.
Além disso, enfatizou a importância de aumentar o apoio social para “aliviar” a carga emocional, econômica e social das famílias dos pacientes com epilepsia e facilitar uma transição ordenada das consultas pediátricas para as consultas adultas. Nesse sentido, destacou o papel desempenhado pelas associações de pacientes e pediu que esse trabalho de apoio também seja realizado pelos profissionais, para o que pode ajudar um reforço da enfermagem na gestão de casos. Após a apresentação do relatório, foi realizada uma mesa redonda com outros especialistas de diferentes áreas da saúde. Nela, o neuropediatra Juan José García Peñas, especialista do Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, reiterou a necessidade de equipar adequadamente as unidades infantis de encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento.
Por sua vez, o neurologista e diretor do Programa de Epilepsia do Hospital Ruber Internacional, Antonio Gil-Nagel, exigiu que os centros fossem dotados de recursos que permitissem uma experiência mais humana ao paciente. “São necessários outros tipos de profissões que talvez sejam as que nos vão aliviar e ter a mente mais aberta para nos podermos dedicar aos pacientes”, indicou.
Coincidindo com a proposta de promover a coordenação multidisciplinar incluída no relatório, o médico de família José Manuel Calleja, coordenador do Grupo de Trabalho de Neurologia da Sociedade Espanhola de Médicos de Atenção Primária (SEMERGEN), destacou a importância de haver um “bom diálogo” entre a Atenção Primária (AP), neurologia, neuropediatria e outras especialidades, bem como dispor de um histórico clínico compartilhado. Além disso, Calleja destacou que os pacientes pediátricos não precisam apenas de tratamentos médicos, mas também de integração social, na qual o sistema educacional é crucial, além de pausas para as famílias. “Costumo dizer aos cuidadores que isso é como atravessar o mar mergulhando. De vez em quando, você precisa sair um pouco para respirar e voltar a mergulhar”, afirmou.
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