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MADRID 18 jun. (EUROPA PRESS) -
As projeções epidemiológicas estimam um aumento superior a 40% no número de pessoas afetadas pela esclerose lateral amiotrófica (ELA) na Europa nos próximos 25 anos, explica o Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordenador do Grupo de Estudo de Doenças Neuromusculares da Sociedade Espanhola de Neurologia.
Esse aumento será impulsionado principalmente pelo envelhecimento da população, adverte ele, ao mesmo tempo em que lembra que essa doença neuromuscular degenerativa já se configura como uma das principais causas de incapacidade na população espanhola.
Neste domingo, 21 de junho, comemora-se o Dia Internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), e, segundo dados da Sociedade Espanhola de Neurologia, ela afeta na Espanha cerca de 4.000 a 4.500 pessoas, sendo registrado anualmente um número semelhante de novos casos e óbitos, em torno de 900 a 1.000.
“A ELA é uma doença neurodegenerativa com alta letalidade e rápida evolução clínica: na Espanha, são diagnosticados cerca de três novos casos por dia, um número semelhante ao das mortes diárias associadas a essa patologia”, destaca Rodríguez de Rivera.
“É uma doença caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios que controlam o movimento, os neurônios motores, o que provoca a perda progressiva de funções como andar, falar, engolir ou, em fases avançadas, até mesmo respirar. Portanto, não se trata apenas de uma doença de rápida progressão, mas também de elevada dependência funcional”, afirma.
A IDADE MÉDIA DE INÍCIO SITUA-SE ENTRE 60 E 69 ANOS
A idade média de início situa-se entre 60 e 69 anos, embora possa se manifestar em uma ampla faixa etária que vai da adolescência até idades muito avançadas. Enquanto em 70% dos casos os primeiros sintomas começam com perda de força e fraqueza progressiva nos membros (ELA medular ou espinhal), nos 30% restantes a doença se manifesta com alterações na fala e na degluição como sintomas predominantes (ELA bulbar).
Mas, em todos os casos, a doença evoluirá para uma paralisia muscular praticamente generalizada, o que levará a uma deficiência grave e, em fases avançadas, a uma situação de dependência funcional total.
“A sobrevida média após o diagnóstico situa-se entre 2 e 5 anos, embora cerca de 20% dos pacientes ultrapassem os 5 anos e aproximadamente 10% atinjam mais de 10 anos de evolução. De qualquer forma, trata-se de uma doença de evolução geralmente rápida, com uma complexidade assistencial crescente desde os estágios iniciais, o que torna necessária uma abordagem especializada e multidisciplinar”, destaca o médico.
CUSTO MÉDIO POR PACIENTE ULTRAPASSA 50.000 EUROS ANUAIS
Atualmente, o custo médio estimado por paciente ultrapassa 50.000 euros por ano, associado tanto à progressão da deficiência quanto à necessidade de recursos de assistência contínua. Por esse motivo, a SEN destaca a importância das unidades multidisciplinares de doenças neuromusculares, que facilitam a coordenação dos cuidados respiratórios, nutricionais, de reabilitação e de apoio psicológico de que esses pacientes necessitam.
Essas unidades contribuem para otimizar os recursos, reduzir custos e melhorar a qualidade de vida. Além disso, elas demonstraram agilizar o diagnóstico — cujo atraso médio situa-se entre 12 e 16 meses a partir do aparecimento dos primeiros sintomas — e melhorar a sobrevida.
Por isso, a SEN insiste na necessidade de ampliar essas unidades para todos os hospitais de referência e de garantir uma implantação homogênea no Sistema Nacional de Saúde, bem como no desenvolvimento efetivo da Lei ELA como ferramenta para melhorar a atenção integral aos pacientes e suas famílias.
“Apostar nas unidades especializadas é apostar em se antecipar ao aumento previsível da demanda por atendimento, que terá um impacto significativo nos recursos de saúde especializados e nos sistemas de cuidados de longa duração. Mas também é apostar no fomento da pesquisa, ao concentrar a experiência clínica e os recursos, o que melhora a capacidade de gerar conhecimento e acelerar o desenvolvimento de novas terapias”, explica.
Quanto à pesquisa, as principais linhas de investigação concentram-se em terapias gênicas e de RNA para formas hereditárias, bem como no estudo do papel da inflamação e do sistema imunológico no desenvolvimento da doença, e na identificação de biomarcadores que permitam um diagnóstico mais precoce e uma melhor previsão de sua evolução.
De qualquer forma, o objetivo prioritário da pesquisa continua sendo frear a progressão da doença e avançar em direção a tratamentos mais personalizados de acordo com os diferentes subtipos de ELA. Nesse contexto, foi recentemente autorizada na Espanha uma terapia direcionada a uma forma genética da doença associada a mutações no gene SOD1, que representa aproximadamente 2% dos casos. Esse avanço representa o primeiro tratamento direcionado a um mecanismo molecular específico da ELA em mais de três décadas.
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