OBSERVATORIO LEGISLATIVO DE ENFERMEDADES RARAS
MADRID, 28 abr. (EUROPA PRESS) -
O Observatório Legislativo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos realizou uma audiência nesta terça-feira com a rainha Letizia no Palácio da Zarzuela para analisar os desafios da equidade no diagnóstico e no acesso aos cuidados socio-sanitários.
Durante a audiência, os membros do Observatório destacaram a necessidade de reforçar a abordagem legislativa das doenças raras na Espanha para garantir a equidade no diagnóstico e no acesso aos tratamentos.
Entre as prioridades apresentadas, destacam-se a atualização da Estratégia Nacional de Doenças Raras, o reforço dos programas de triagem neonatal, a incorporação de novas técnicas diagnósticas no Portfólio de Serviços do Sistema Nacional de Saúde, a necessidade de incentivar a P&D para o desenvolvimento de novas terapias, bem como a adoção de medidas estruturais que permitam reduzir as desigualdades territoriais e agilizar o acesso a medicamentos órfãos, com base em ferramentas como um registro único de pacientes.
“Para o Observatório, é uma honra que Sua Majestade a Rainha Letizia nos receba para conhecer em primeira mão as necessidades das pessoas com doenças raras e o trabalho que desenvolvemos para melhorar sua abordagem no âmbito legislativo. Somente por meio do diálogo institucional e do compromisso político será possível avançar em direção a soluções que garantam a equidade no acesso ao diagnóstico e aos tratamentos”, afirmaram os membros do Observatório.
O Observatório solicitou o apoio da rainha para alcançar esses objetivos, entregando o Relatório de Atividades e o Decálogo de Propostas, que resumem seus cinco anos de trajetória e principais recomendações nesse sentido.
Além disso, os membros do Observatório compartilharam com a rainha os principais marcos alcançados desde sua criação em 2020, bem como as linhas de trabalho que orientaram sua atividade. Entre eles, destaca-se o papel do Observatório como ferramenta a serviço dos legisladores, como consultor do Ministério da Saúde no desenvolvimento da Estratégia para Doenças Raras do Sistema Nacional de Saúde e no impulso de iniciativas parlamentares baseadas em seus relatórios e propostas.
Por outro lado, o Observatório ressalta que as pessoas que convivem com uma doença rara e suas famílias continuam percorrendo um caminho repleto de “incerteza e solidão”. “Exigimos um financiamento suficiente, estável e específico que garanta os recursos de saúde e o acesso equitativo em todo o país. Isso não pode depender do código postal; estamos falando de justiça social e de igualdade”, afirma o Observatório.
Por fim, destaca que, na Espanha, cerca de três milhões de pessoas convivem com uma doença rara, uma realidade que transcende o âmbito da saúde e afeta todos os aspectos de suas vidas: “Desde o ambiente familiar e profissional até sua integração social, com uma carga emocional, econômica e assistencial que recai em grande parte sobre os pacientes e seus cuidadores”.
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