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MADRID 13 ago. (EUROPA PRESS) -
A Sociedade Espanhola de Neurologia Pediátrica (SENEP) pediu a todas as comunidades autônomas que implementem "imediatamente" a triagem neonatal para a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular grave e progressiva cujo prognóstico depende fundamentalmente da detecção e do tratamento precoces.
Sua incorporação está planejada em nível nacional antes de dezembro de 2026, depois que a Comissão de Saúde Pública do Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde (CISNS) a aprovou em janeiro passado, mas o SENEP enfatizou que a Espanha já tem "tudo o que é necessário" para detectar e tratar a doença e, portanto, pediu às Regiões Autônomas que trabalhem em sua implementação.
Isso foi enfatizado pelo coordenador da Unidade de Patologia Neuromuscular do Hospital Sant Joan de Déu, em Barcelona, Andrés Nascimento, que, como porta-voz do SENEP, destacou que o país tem testes de diagnóstico, protocolos clínicos, treinamento profissional e tratamentos acessíveis em todas as regiões.
No entanto, apenas 35% das comunidades autônomas incluíram a triagem neonatal da AME em seu portfólio de serviços; são elas as Ilhas Canárias, Aragão, Galícia, Madri, Valência e Castela-La Mancha. Algumas, como Extremadura e Múrcia, têm projetos-piloto em andamento, enquanto outras, como o País Basco, as Ilhas Baleares e Castela e Leão, estão em fase de implementação. Na Andaluzia, Navarra, Cantabria, La Rioja, Catalunha e Astúrias, a implementação ainda está pendente.
"Por que temos que esperar mais de sete anos para fazer a triagem da AME na Espanha, apesar de termos terapias aprovadas? Além disso, temos equipes de especialistas com experiência no manejo da doença e novos tratamentos em todas as comunidades", disse o Dr. Nascimento, um dos principais especialistas no estudo de doenças neuromusculares no país.
1 EM 10.000 NASCIMENTOS
Na Espanha, uma em cada 10.000 crianças nasce com AME e, sem tratamento adequado, sua expectativa de vida é limitada a menos de dois anos. Essa patologia é caracterizada pelo fato de os pacientes não terem o gene SMN1, de modo que os neurônios motores ou responsáveis pelo movimento acabam morrendo, fazendo com que os pacientes sofram de fraqueza muscular generalizada e deficiência motora muito grave.
O presidente do SENEP, Marcos Madruga, explicou que a falta de triagem significa que os neuropediatras continuam a enfrentar "situações desoladoras" nas consultas, apesar da rápida ação médica após o início dos sintomas. "Em alguns casos, as crianças viverão com limitações graves e irreversíveis: não conseguirão andar, precisarão de suporte respiratório e assistência com a alimentação. E se chegarmos tarde demais porque não foi detectada no nascimento, isso pode afetar diretamente a vida da criança", alertou.
Madruga destacou a eficácia comprovada das três terapias disponíveis na Espanha, nusinersen, onasemnogene abeparvovec e risdiplam, quando administradas nos primeiros dias de vida, embora não curem a doença. "Além disso, o tratamento é muito mais eficaz se for administrado antes do início dos sintomas. E isso só é possível com a triagem neonatal", enfatizou.
Em suma, o SENEP fez um forte apelo para que as Regiões Autônomas não adiem mais a implementação dessa medida, cujo custo por criança, de acordo com as estimativas, é de aproximadamente três euros. "Não se trata de uma questão técnica ou econômica, mas de uma questão moral. A vida e o futuro de muitas crianças estão literalmente em jogo. O momento de agir é agora", insistiu o presidente da sociedade científica.
O SENEP também lembrou que a Aliança Europeia para Triagem Neonatal para Atrofia Muscular Espinhal exige que, até 2025, os programas de triagem neonatal em todos os países europeus incluam um teste de AME em todos os recém-nascidos.
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