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MADRID 23 jun. (EUROPA PRESS) -
O porta-voz da Sociedade Espanhola de Neurologia Pediátrica (SENEP), o neuropediatra Julián Lara, destacou que há cada vez “mais evidências” de que “o tratamento precoce e direcionado pode alterar a evolução natural” da síndrome de Dravet “e melhorar as oportunidades de desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças afetadas”.
“O diagnóstico precoce é hoje mais importante do que nunca, pois reconhecer os sinais de alerta, suspeitar da doença desde as primeiras crises e realizar um estudo genético precoce permitem iniciar tratamentos específicos, bem como estabelecer medidas de prevenção e acompanhamento desde os estágios mais precoces da doença”, afirmou.
Assim, por ocasião da comemoração, nesta terça-feira, 23 de junho, do Dia Internacional da Síndrome de Dravet, essa sociedade científica insistiu que um tratamento “precoce e especializado” é “fundamental” para essa “doença rara do neurodesenvolvimento que afeta, aproximadamente, um em cada 15.000 recém-nascidos”. Essa “sindrome se inicia durante o primeiro ano de vida e geralmente se manifesta com crises epilépticas prolongadas e recorrentes, muitas vezes desencadeadas pela febre”, explicou.
Nesse contexto, ele indicou que essas crises “podem colocar em risco a vida da criança”. No entanto, a síndrome de Dravet “é muito mais do que uma epilepsia grave”, afirmou, enquanto Lara declarou que “receber esse diagnóstico significa o início de uma jornada inesperada e complexa para as famílias”. Essa jornada é “marcada pela incerteza, pelo medo e pela necessidade de se adaptar a uma doença que transforma o cotidiano”, declarou.
COMORBIDADES IMPORTANTES
Conforme indicado pela SENEP a esse respeito, durante a evolução dessa patologia “surgem importantes comorbidades do neurodesenvolvimento”. “Muitas pessoas com síndrome de Dravet apresentam dificuldades cognitivas e de aprendizagem, problemas de linguagem e comunicação, alterações motoras e de equilíbrio, distúrbios de conduta, distúrbios do sono e diferentes graus de dependência funcional”, destacou esse especialista, acrescentando que “essas manifestações têm um impacto profundo sobre a autonomia e a participação na vida familiar, escolar e social”.
Além disso, “as preocupações das famílias também mudam com o tempo”, continuou ele, acrescentando que “enquanto nos primeiros anos o medo se concentra nas crises prolongadas, nas idas ao pronto-socorro, nas internações hospitalares e no risco de vida associado à doença”, em “muitos adolescentes e adultos” com síndrome de Dravet, “as comorbidades e a perda de autonomia acabam se tornando uma preocupação maior do que as próprias crises epilépticas”.
Após explicar que o neuropediatra tem um “papel essencial”, uma vez que “acompanha as famílias desde a suspeita diagnóstica, passando pelo estudo genético, até o acompanhamento contínuo da epilepsia e das comorbidades até a idade adulta dos pacientes”, ele destacou que “a pesquisa sobre a síndrome de Dravet está passando por um momento extraordinário”. “Os avanços na genética, os tratamentos específicos e o desenvolvimento de terapias direcionadas e de estratégias de medicina de precisão estão mudando o paradigma da doença”, comemorou.
“Pela primeira vez, não aspiramos apenas a reduzir as crises epilépticas, mas também a melhorar o neurodesenvolvimento, preservar a autonomia e transformar o futuro das pessoas com síndrome de Dravet e de suas famílias”, prosseguiu Lara. Nesse sentido, a SENEP insistiu na “necessidade da criação da Área de Capacitação Específica (ACE) em Neuropediatria, uma acreditação que permitiria reconhecer oficialmente uma formação altamente especializada”.
Dessa forma, garantir-se-ia “que crianças e adolescentes com doenças neurológicas complexas, como a síndrome de Dravet, recebam a atenção especializada de que necessitam desde os estágios mais precoces de sua doença”, afirmou, concluindo com uma “homenagem especial” à professora Charlotte Dravet, “cuja extraordinária visão clínica permitiu identificar e descrever essa doença há mais de quatro décadas”.
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