MADRID 19 jun. (EUROPA PRESS) -
A Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN) reiterou sua demanda pela criação de Unidades de Doenças Neuromusculares em todos os principais hospitais do país para poder atender adequadamente os pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e melhorar sua qualidade de vida.
Essa foi a afirmação do coordenador do Grupo de Estudos de Doenças Neuromusculares da SEN, Francisco Javier Rodríguez, por ocasião do Dia Internacional da ELA, que está sendo comemorado neste sábado. Nessa data, a sociedade também insistiu na necessidade de que a Lei da ELA seja efetivamente implementada, oito meses após sua aprovação.
Rodríguez justificou as exigências da SEN apontando para a falta de um tratamento para curar a doença ou para estender significativamente a expectativa de vida dos pacientes. Por esse motivo, ele destacou que as pessoas afetadas precisam de um controle adequado dos múltiplos sintomas que aparecem ao longo do curso da doença e que limitam seriamente sua qualidade de vida.
"Porque todos os pacientes com ELA experimentarão uma perda gradual de independência, levando a uma incapacidade significativa e à necessidade de assistência tanto para caminhar quanto para realizar qualquer atividade da vida diária. Além disso, essa deficiência afeta não apenas o paciente, mas também seus cuidadores e familiares. Isso gera um ônus social e de saúde muito importante", disse ele.
TRÊS DIAGNÓSTICOS POR DIA
A ELA é a terceira doença neurodegenerativa mais comum, depois do mal de Alzheimer e do mal de Parkinson, mas sua alta taxa de mortalidade significa que sua prevalência é próxima à de uma doença rara, com 4.000 a 4.500 casos na Espanha atualmente. Estima-se que, a cada dia, três pessoas são diagnosticadas com ELA no país e outras três morrem.
Estima-se que a sobrevida média dos pacientes espanhóis seja de dois a quatro anos após o diagnóstico, embora os pacientes que apresentam uma rápida progressão da incapacidade desde o início da doença apresentem maior incapacidade. Por outro lado, aqueles que foram diagnosticados precocemente e têm acesso a cuidados em unidades multidisciplinares têm maior sobrevida.
No entanto, os especialistas alertam para o atual atraso no diagnóstico, que pode levar de 12 a 16 meses a partir do início dos sintomas, devido à alta complexidade da doença e ao fato de que suas apresentações clínicas iniciais podem ser semelhantes às de outras doenças neurológicas.
No entanto, Rodríguez destacou o "forte impulso" na pesquisa que ocorreu nos últimos anos, com vários ensaios clínicos em andamento que podem ser "promissores". Ele também fez alusão à recente aprovação na Espanha de financiamento para um novo tratamento que ajuda a preservar a função neuronal e a retardar a progressão da doença em pacientes com ELA com mutações no gene SOD1, responsável por uma forma hereditária da doença e responsável por 2% dos casos.
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