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MADRID 28 maio (EUROPA PRESS) -
A progressão silenciosa da esclerose múltipla representa um dos “grandes desafios atuais” da doença, pois pode ocorrer mesmo quando não há surtos evidentes ou sinais claros de agravamento, afetando a vida social e pessoal dos pacientes, segundo a neurologista especialista em doenças desmielinizantes do Hospital Clínico San Carlos de Madri, Irene Gómez, que participou da apresentação da iniciativa “JaquEMate à esclerose múltipla”, organizada pela Sanofi.
Por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, comemorado todo dia 30 de maio, a empresa biofarmacêutica utilizou o xadrez como metáfora para transmitir a importância de pensar a longo prazo e antecipar-se aos movimentos da doença, com o objetivo de ajudar pacientes, profissionais e a sociedade a compreender que a melhor forma de frear a progressão é antecipar-se a ela.
Até poucos anos atrás, pensava-se que a incapacidade na esclerose múltipla era consequência dos surtos, mas agora, com os avanços terapêuticos que conseguiram reduzir ou até mesmo fazer desaparecer os surtos, ficou demonstrado que existe uma “progressão silenciosa” que pode ser incapacitante além dos surtos.
“Identificar precocemente sintomas sutis, como alterações cognitivas, fadiga persistente ou pequenos problemas de mobilidade, é fundamental para poder agir mais cedo e preservar a qualidade de vida dos pacientes a longo prazo”, acrescentou.
Na Espanha, mais de 58.000 pessoas vivem com esclerose múltipla e, a cada ano, são diagnosticados cerca de 2.500 novos casos. A doença geralmente se manifesta entre os 20 e os 40 anos e afeta especialmente as mulheres, em plena fase profissional, familiar e pessoal.
Por muitos anos, essa patologia foi entendida principalmente por meio dos surtos. Hoje, no entanto, os especialistas demonstraram que concentrar-se apenas nos surtos é “não enxergar a metade do quadro”. A detecção precoce continua sendo um dos maiores desafios pendentes, já que, em muitas ocasiões, sintomas sutis como fadiga mais intensa, pequenos problemas cognitivos ou leves dificuldades de equilíbrio podem passar despercebidos. No entanto, detectá-los a tempo pode “fazer a diferença na evolução da doença”.
Essa doença autoimune e neurodegenerativa afeta o sistema nervoso central, danificando a mielina, a camada protetora que reveste as fibras nervosas. Esse dano interrompe a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo, dando origem a uma ampla gama de sintomas: fadiga extrema, problemas de mobilidade, alterações cognitivas, dificuldades visuais e distúrbios emocionais.
Portanto, trata-se de uma patologia com um impacto físico e psicológico significativo nos pacientes. Nesse sentido, sua abordagem se estende além dos centros de saúde graças ao envolvimento de entidades especializadas, como as associações de pacientes.
ACOMPANHAMENTO E ASSISTÊNCIA
A enfermeira especializada em esclerose múltipla e coordenadora da Sociedade Espanhola de Enfermagem Neurológica (SEDEN), Beatriz del Río, observou que, nas consultas, observam-se pequenas mudanças — mais fadiga, certa lentidão ou dificuldades de memória e concentração — que são normalizadas ou atribuídas ao estresse, mas que podem ser sinais de que algo está mudando. Por isso, o acompanhamento próximo e contínuo são “tão importantes na esclerose múltipla”, pois esses sintomas podem afetar a vida pessoal e social dos pacientes.
“Há pacientes que desistem de participar de atividades sociais porque perdem o fio da conversa ou porque sentem que já não conseguem fazer as coisas da mesma maneira”, destacou.
Os pacientes costumam ficar preocupados porque a sociedade não compreende sua doença e temem que os profissionais também não consigam entender completamente seu caso. Por esse motivo, del Río garantiu que é “extremamente importante não apenas educar sobre o tratamento, mas também sobre a doença”.
Por sua vez, a subdiretora da Fundação Esclerose Múltipla de Madri, Laura García Ruano, explicou que essa doença tem um impacto que vai “muito além dos sintomas físicos”.
“Ela afeta a vida profissional, familiar, emocional e social daqueles que convivem com a doença. Por isso, o acompanhamento, a informação e o apoio especializado são essenciais para ajudar tanto os pacientes quanto seu entorno a enfrentar os desafios do dia a dia”, acrescentou.
As entidades de pacientes, como explicou García Ruano, são capazes de medir e objetivar fatores que não são tangíveis, como a perda de capacidade física ou a deterioração cognitiva.
Ao mesmo tempo, ele ressaltou que as empresas privadas precisam ser capazes de compreender cada caso pessoal e ajustar suas condições à realidade de cada paciente.
Além dos medicamentos, certos hábitos saudáveis, como uma alimentação adequada, a prática de atividade física ou evitar o tabaco, podem ajudar os pacientes a antecipar-se a essa progressão silenciosa.
NÃO EXISTEM DUAS JOGADAS NEM DOIS PACIENTES IGUAIS
A esclerose múltipla é uma doença que, assim como uma partida de xadrez, requer estratégia, visão de longo prazo e a capacidade de se adaptar ao imprevisível. Cada pessoa que convive com ela enfrenta sua “própria partida e não há duas jogadas iguais, da mesma forma que não há duas formas idênticas de viver a doença”.
Por isso, este evento contou com a participação do Grande Mestre Internacional de Xadrez Miguel Illescas, que estabeleceu uma conexão entre os conceitos de estratégia e antecipação.
“O xadrez e a esclerose múltipla compartilham algo fundamental: nem sempre vence quem reage melhor, mas quem é capaz de se antecipar. Em ambos os casos, pensar a longo prazo e detectar sinais antes que o problema se torne evidente pode mudar completamente a partida. Por meio da iniciativa ‘JaquEMate à esclerose múltipla’, quisemos transmitir essa ideia à sociedade de uma forma acessível e experiencial”, explicou.
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