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MADRID 15 dez. (EUROPA PRESS) -
A chefe de Neurologia do Hospital Clínico San Carlos (Madri), Celia Oreja, advertiu que na Espanha existe uma "grande desigualdade" no acesso ao diagnóstico precoce da esclerose múltipla (EM), dependendo da província em que o paciente reside, devido, entre outros fatores, à falta de Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR) e aos problemas para encaminhar os pacientes a eles.
Foi o que ele disse na segunda-feira durante seu discurso na conferência 'Esclerose múltipla e progressão da incapacidade: desafios para uma abordagem ideal', que recebeu o Congresso dos Deputados para aumentar a conscientização sobre a doença conhecida como a doença das mil faces, uma patologia autoimune crônica que afeta cerca de três milhões de pessoas no mundo, mais de 55.000 na Espanha, e causa deterioração neurológica progressiva.
A reunião reuniu importantes neurologistas, associações de pacientes e representantes institucionais para analisar a situação da doença na Espanha, as áreas de melhoria e as propostas, de acordo com o novo documento de consenso elaborado por um comitê multidisciplinar no âmbito do projeto momEMtum.
No caso da esclerose múltipla recorrente-remitente, Oreja detalhou que em muitas comunidades o diagnóstico leva de seis a nove meses. O problema está nas províncias onde não há centros de referência e os pacientes não são encaminhados a um. "Temos um CSUR e nem todas as comunidades nos enviam e há comunidades que acham muito difícil nos enviar o paciente", disse ele.
Além disso, ele comentou que, embora os profissionais de saúde estejam cada vez mais conscientes da esclerose, em particular os clínicos gerais, há médicos que não reconhecem a doença ou que confundem os sintomas. Sobre esse ponto, ele alertou que as mulheres são as mais afetadas.
"Se uma moça de 25 anos chega ao pronto-socorro porque está sentindo formigamento na mão e está um pouco abalada, ela pode não reconhecer que isso pode ser um sintoma de esclerose, e a primeira coisa que eles pensam de uma mulher de 25 anos é que ela tem ansiedade", disse ela, acrescentando que esse não é o caso dos homens.
Ao mesmo tempo, Oreja abordou o atraso no diagnóstico da esclerose múltipla progressiva primária, que geralmente ocorre em pessoas com mais de 60 anos de idade. "Se você começa a andar mal aos 60 anos, as pessoas acham que é artrose, que são os ossos, que você está envelhecendo", disse ele.
EQUIPE MULTIDISCIPLINAR E COORDENADA
A enfermeira especialista em esclerose múltipla do Hospital Universitário de La Princesa (Madri) Beatriz del Río, coordenadora do grupo de estudos de esclerose múltipla da Sedene, continuou a explorar os fatores que levam ao atraso no diagnóstico da doença, apontando para a necessidade de equipes multidisciplinares e coordenadas.
"Nos locais onde há uma consulta especializada, com uma equipe multidisciplinar, com um circuito estabelecido e que também tem uma enfermeira especializada na doença, todo o processo é muito mais ágil, muito mais organizado e muito mais ordenado", disse ela.
"Depois, outra chave, como disse o médico, é a coordenação entre a atenção primária e a atenção especializada, que nesse caso seria a neurologia, bem como o acesso oportuno a exames diagnósticos, especialmente a ressonância magnética, que continua a ser um gargalo em diferentes territórios em todo o país", acrescentou.
Além dos problemas no diagnóstico da doença, del Río se referiu às dificuldades em detectar a progressão silenciosa da esclerose, que todos os pacientes sofrem, alguns antes e outros depois, é independente de surtos e para a qual não há tratamento.
"Não é uma mudança repentina no paciente, não é um sintoma clínico decisivo no qual podemos estabelecer que o paciente tem uma recaída, são mudanças muito mais sensíveis, mais difíceis de localizar, são antes incapacidade do paciente de realizar atividades da vida diária, piora sutil da marcha, lentidão cognitiva", explicou a enfermeira.
Sobre esse ponto, Celia Oreja enfatizou a importância de perguntar aos pacientes sobre quaisquer alterações que eles possam ter identificado para poder detectar essa progressão. "Por exemplo, se um paciente diz 'Eu costumava sair com meu filho e caminhar cinco quilômetros, e agora caminho três quilômetros', isso não se reflete em nenhuma de nossas escalas, mas o paciente está caminhando menos quilômetros, e ele sabe disso porque faz isso todos os dias. Portanto, esses são os tipos de sintomas, em outras palavras, não é que ele pare de andar de repente um dia, mas que ele costumava andar cinco quilômetros e agora anda três", disse ele.
ACELERANDO O ACESSO À INOVAÇÃO TERAPÊUTICA
Durante a inauguração da conferência, a gerente geral da Sanofi na Espanha, Raquel Tapia, pediu "maior apoio" à inovação e à ciência produzidas na Europa para facilitar o acesso dos pacientes a tratamentos experimentais.
"Na Europa, há uma década, 22% de toda essa inovação era feita aqui. Dez anos depois, estamos com apenas 12%. Estamos deixando que essa inovação, essa pesquisa, vá para outros lugares, como a China e os Estados Unidos", disse ele, ressaltando que isso significou que 60.000 pacientes foram privados de tratamentos experimentais.
Em relação aos tratamentos para esclerose múltipla, a diretora da Esclerosis Múltiple España (EME), Beatriz Martinez, enfatizou que há evidências promissoras de uma nova família de inibidores de BTK, que visa, acima de tudo, reduzir a incapacidade associada à progressão da doença. "Esperamos que chegue cedo à Europa", disse ela.
Na mesma linha, ele pediu a promoção da pesquisa de todas as instituições e de todos os centros de pesquisa, tanto para a esclerose múltipla quanto para outras doenças neurodegenerativas, a fim de ter biomarcadores moleculares que ajudem a detectar a progressão silenciosa da doença, onde há uma maior falta de conhecimento.
APOIO PSICOLÓGICO
Por fim, Martínez afirmou que o apoio emocional dado aos pacientes pelo Sistema Nacional de Saúde (NHS) "não é suficiente". Nesse sentido, ela destacou que são as organizações de pacientes em toda a Espanha que oferecem esse apoio psicológico, não apenas no momento do diagnóstico, mas durante toda a vida do paciente.
Nesse sentido, Celia Oreja e Beatriz del Río concordaram com a necessidade de que o sistema de saúde ofereça esses serviços, pelo menos no início da doença ou pelo menos uma vez a cada seis meses, como está disponível para outros pacientes, como os pacientes com câncer.
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