MADRID 27 jun. (EUROPA PRESS) -
A Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA), a primeira associação espanhola criada especificamente para representar as pessoas que vivem com câncer metastático, foi apresentada nesta sexta-feira em Madri com o objetivo de apoiar esse tipo de paciente, independentemente do órgão de origem do tumor primário.
"Queremos dar visibilidade às pessoas que vivem com metástase e criar uma rede de colaboração entre profissionais, pacientes e instituições", disse a presidente da associação ALMIA, Pilar Fernández, durante a apresentação, organizada pelo Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación.
Ela também enfatizou que a organização trabalhará para "garantir acesso igualitário a tratamentos inovadores, melhorar a assistência social e de saúde e oferecer apoio direto a pacientes, familiares e cuidadores".
Sobre esse ponto, Fernández lembrou que "a metástase causa 90% das mortes por câncer", razão pela qual ele acredita que a ALMIA é necessária para "prestar atenção a esse tipo de patologia". Fernández também afirmou que o objetivo da associação é "treinar e informar" os pacientes para que "eles possam participar da tomada de decisões".
"Não apenas com treinamento nutricional e esportivo, mas algo mais profundo, para que os pacientes conheçam sua patologia e as alternativas terapêuticas e possam participar da tomada de decisões com os profissionais de saúde", explicou Fernández.
Para aconselhar os pacientes, a associação terá um comitê científico formado por oncologistas e pesquisadores de câncer de mama, próstata e cólon. Além disso, eles esperam que especialistas em câncer de pulmão se juntem a eles em um futuro próximo.
"Queremos ser o ponto de referência para pacientes com metástases na Espanha e, com o tempo, também na Europa. Uma rede de apoio e conhecimento que una pacientes com diferentes tipos de metástase - pulmão, cólon, mama, fígado, ovário, entre outros - mas que compartilham os mesmos obstáculos: acesso desigual à inovação, falta de informações claras e cuidados que muitas vezes não levam em conta a complexidade da nossa situação", concluiu.
ESPECIALISTAS E PACIENTES APÓIAM A NOVA ASSOCIAÇÃO
Após a inauguração, vários especialistas e representantes de associações de pacientes participaram de uma mesa redonda intitulada "Presente e futuro da metástase: desafios clínicos, barreiras sociais e o papel das associações".
A conversa girou em torno de três eixos: os últimos avanços na pesquisa, as desigualdades no acesso a terapias inovadoras e o papel fundamental das associações na construção de pontes entre a ciência e a realidade do paciente.
"O que mais me empolga quando falamos de avanços são os anticorpos imunoconjugados, que revolucionaram a abordagem de muitos tumores, especialmente o câncer de mama. Mas nada disso seria possível sem os pacientes. O papel deles é fundamental, não apenas como receptores da inovação, mas também como impulsionadores da mudança", disse Javier Cortés, diretor do International Breast Cancer Center (IBCC).
Por sua vez, a chefe do Laboratório de Pesquisa Translacional da Fundação MD Anderson, Gemma Moreno, enfatizou o valor da pesquisa translacional e refletiu sobre a necessidade de reduzir a distância entre as descobertas científicas e a experiência do paciente. "Nosso papel pode parecer mais distante do paciente, mas, na realidade, tudo o que fazemos nasce e termina nele. A pesquisa translacional não é feita de forma abstrata: ela é feita por e para os pacientes. Essa é a sua base, o seu início e a sua razão de ser", disse ele.
A mesa-redonda também contou com a presença de representantes de associações de pacientes, como Marcelo Ruz (AMOH) e Santiago Gómez (ANCAP): "Se vocês não existissem, eles teriam que inventá-los. Os pacientes não precisam mais saber o que é o câncer, mas como lidamos com ele. E é aí que eu acho que o ALMIA vai dar um passo adiante. Porque as pessoas não falam sobre o câncer metastático", disse Ruz.
"A experiência da equipe do ALMIA é um valor seguro para o avanço dos direitos de todos os pacientes metastáticos na Espanha", concluiu Gómez.
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