MADRID 19 fev. (EUROPA PRESS) - Sociedades científicas, associações de pacientes e especialistas criaram a Aliança para a Nefropatia por IgA, com o objetivo de colocar a saúde renal na agenda sanitária e avançar no conhecimento público, profissional e político sobre a nefropatia IgA, promovendo um modelo de atendimento integral, equitativo e inovador.
Para isso, a Aliança apresentou um decálogo que pretende transformar na Espanha a detecção, o abordagem e o tratamento dessa doença renal rara, crônica e progressiva que afeta principalmente adultos jovens, causando uma deterioração progressiva dos rins.
“Mais de 60% dos casos de nefropatia por IgA são diagnosticados em fases avançadas e 1 em cada 4 pacientes evolui para doença renal terminal em apenas quatro anos, o que implica um elevado impacto clínico, social e econômico”, destacou a Aliança.
O documento “Dez chaves estratégicas para transformar a abordagem da nefropatia por IgA na Espanha” aposta em dar visibilidade à saúde renal e às doenças renais raras por meio de campanhas nacionais coordenadas, bem como capacitar a Atenção Primária na detecção e manejo da nefropatia por IgA. Além disso, defende a inclusão do rastreamento renal nos exames de rotina, especialmente em grupos de risco. Além de melhorar a coordenação entre os níveis de assistência e desenvolver rotas clínicas específicas para doenças renais raras. Também considera necessário garantir um acesso ágil e equitativo a terapias inovadoras e impulsionar a investigação e a geração de dados da vida real, reforçando a colaboração público-privada.
O documento é fruto de um processo colaborativo e multidisciplinar no qual profissionais de saúde, pesquisadores, associações de pacientes e representantes institucionais trabalharam juntos para identificar as principais lacunas no tratamento da nefropatia IgA e chegar a um consenso sobre soluções concretas para melhorar seu diagnóstico, tratamento e acompanhamento.
“Na nefrologia, sabemos que o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado fazem a diferença na evolução de doenças como a nefropatia IgA. Este decálogo fornece um roteiro claro e baseado em evidências para melhorar a detecção, padronizar o atendimento e avançar em direção a um modelo de assistência mais coordenado e eficiente, que leve em consideração as necessidades dos pacientes e dos profissionais”, destacou o presidente da Sociedade Espanhola de Nefrologia (SEN) e membro da Aliança, Emilio Sánchez.
Por sua vez, da perspectiva dos pacientes, Daniel Gallego, presidente da Federação Nacional ALCER e também parte desta Aliança, destacou a importância de iniciativas como esta do ponto de vista dos pacientes: “As doenças renais minoritárias, como a nefropatia IgA, continuam sendo grandes desconhecidas, e isso tem consequências diretas na vida dos pacientes: atrasos no diagnóstico, desigualdades territoriais e falta de recursos. Viver com uma doença renal rara significa conviver com incerteza, falta de informação e, às vezes, solidão. Este trabalho é um passo importante porque coloca o paciente no centro e propõe medidas concretas para que ninguém fique para trás, onde quer que viva”.
A Aliança para a Nefropatia por IgA é apoiada pela Sociedade Espanhola de Nefrologia (SEN), pela Sociedade Espanhola de Enfermagem Nefrológica (SEDEN), pela Sociedade Espanhola de Medicina Familiar e Comunitária (semFYC), a Sociedade Espanhola de Farmácia Hospitalar (SEFH) e a Sociedade Espanhola de Médicos de Atenção Primária (SEMERGEN), e a Federação Nacional de Associações ALCER, e conta também com a colaboração da CSL,
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