JAVI SANZ/ ISTOCK - Arquivo
MADRID 7 nov. (EUROPA PRESS) -
O movimento associativo ligado à Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) investiu 7,3 milhões de euros em pesquisa biomédica entre 2021 e 2023, de acordo com um relatório publicado nesta sexta-feira pela federação com dados de 139 organizações de pacientes.
Os dados mostram um aumento de 27% no investimento durante o período analisado. Em detalhes, em 2021, foram investidos 2.158.908 euros; em 2022, 2.403.647 euros; e em 2023, 2.747.739 euros. Entre 2021 e 2022, a variação anual foi de 11,3%, enquanto entre 2022 e 2023, o aumento foi de 14,3%.
Esse dinheiro foi usado para financiar 643 projetos de pesquisa. O número de projetos financiados por entidades de parceria do FEDER aumentou de 190 em 2021 para 239 em 2023, um aumento de 25,8%. Esse aumento no número de projetos financiados também tem sido constante, passando de 190 para 214 entre 2021 e 2022, um aumento de 12,6%, e de 214 para 239 entre 2022 e 2023, um aumento de 11,7%.
O documento também mostra que 62,6% das entidades financiaram projetos desenvolvidos em centros de pesquisa nacionais ou, pelo menos, projetos cujo investigador principal trabalha em um centro de pesquisa espanhol. Por outro lado, 33,8% apoiaram tanto projetos desenvolvidos na Espanha quanto em outros países, e apenas 3,6% foram dedicados exclusivamente a projetos internacionais.
O relatório destaca a Espanha como um dos países líderes mundiais em pesquisa biomédica sobre doenças raras, detalhando que, nos últimos cinco anos, o país teve 1.052 ensaios clínicos em desenvolvimento.
"Para os mais de três milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Espanha, a pesquisa não é uma opção: é a única esperança", enfatiza. "As famílias estão impulsionando a ciência a partir do zero, financiando a pesquisa, apoiando jovens pesquisadores e criando redes internacionais porque acreditam no conhecimento como um motor de mudança", enfatiza.
A esse respeito, ele lembra que mais de 70% das doenças raras são genéticas e pediátricas, manifestando-se nos primeiros anos de vida. De fato, dois em cada três casos aparecem antes dos dois anos de idade. No entanto, apenas 6% das doenças raras têm tratamento e 94% não têm opções terapêuticas.
MELHORIAS IDENTIFICADAS
A pesquisa enviada a 139 organizações incluiu uma pergunta aberta sobre as melhorias necessárias na pesquisa biomédica. Com base nas respostas, as principais reclamações giram em torno da necessidade de mais investimentos em pesquisa biomédica, tanto públicos (76,3% mencionaram isso) quanto privados (52,5%), e melhor comunicação entre as partes envolvidas (28,1%).
Eles também destacaram a necessidade de mais transparência em termos de informações sobre projetos de pesquisa existentes (7,9%) e mais apoio às equipes de pesquisa (5,8%). Em menor escala, revelaram a necessidade de processos burocráticos mais simples, maior envolvimento político, mais visibilidade para as associações de pacientes e benefícios fiscais para empresas do setor privado e fundações que investem em pesquisa. No final de suas queixas, estavam a necessidade de maior conscientização sobre sua patologia e melhor acesso a estudos clínicos.
O documento inclui recomendações específicas para garantir financiamento suficiente e sustentável, para colocar as pessoas no centro da pesquisa, para construir um ecossistema colaborativo, para garantir transparência e acesso ao conhecimento e para desenvolver a infraestrutura necessária.
Por fim, o documento valoriza o compromisso e os esforços do movimento associativo para promover a pesquisa, mas afirma que esse compromisso "não pode ser sustentado sozinho" e exige ação por parte das administrações, dos financiadores, da comunidade científica e da sociedade civil para construir um ecossistema de pesquisa "mais justo, mais colaborativo e centrado nas pessoas".
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático