Gustavo Valiente - Europa Press - Arquivo
MADRID 12 nov. (EUROPA PRESS) -
A ministra da Saúde, Mónica García, destacou que o “maior desafio” político no âmbito das doenças raras é transformar os compromissos e estratégias em diagnósticos mais precoces, acesso aos melhores tratamentos disponíveis e atendimento integral ao longo de toda a vida dos pacientes.
Ela expressou isso em sua intervenção na European Health Summit's Rare Diseases Edition, um fórum que reuniu nesta terça-feira, no Escritório do Parlamento Europeu em Madri, autoridades políticas, representantes de pacientes e especialistas em saúde de toda a Europa para abordar as desigualdades regionais no atendimento às doenças raras, bem como o futuro das políticas europeias nessa área.
O encontro, organizado pela European Business Summits (EBS), contou com as intervenções de Mónica García e do ministro da Saúde da Itália, Orazio Schillaci, que demonstrou seu firme compromisso com as doenças raras e os pacientes e defendeu um plano de ação europeu coordenado sobre doenças raras.
García e Schillaci concordaram que a pesquisa sobre doenças raras requer cooperação internacional, uma vez que cada doença afeta apenas um pequeno número de pessoas; por isso, é essencial que os países compartilhem conhecimento, recursos e experiência.
No âmbito nacional, o Ministério da Saúde sediará, na próxima quarta-feira, a apresentação oficial da nova Estratégia para Doenças Raras do Sistema Nacional de Saúde.
EQUIDADE NO ACESSO
O encontro destacou a lacuna persistente entre o desenvolvimento da inovação médica e o acesso dos pacientes a ela. Isso foi destacado pelos representantes dos pacientes, que enfatizaram que a equidade no acesso deve fazer parte da definição de inovação.
A presidente da Associação Espanhola de Laboratórios de Medicamentos Órfãos e Ultra-Órfãos (AELMHU), Beatriz Perales, detalhou que a Espanha autorizou 216 ensaios clínicos sobre doenças raras em 2025, o que representa cerca de 22% do total nacional. No entanto, ela alertou para as barreiras que impedem que as inovações cheguem ao sistema público de saúde.
As organizações de pacientes também destacaram a necessidade de que as pessoas afetadas por doenças raras participem de todas as fases do processo de inovação, desde a definição das prioridades de pesquisa até a concepção de ensaios clínicos e a avaliação dos resultados.
Em seguida, o debate prosseguiu abordando o difícil equilíbrio entre fomentar a inovação e garantir a sustentabilidade dos sistemas de saúde a longo prazo.
PLANOS EUROPEU E MUNDIAL
Os palestrantes abordaram como um possível Plano de Ação da UE e o futuro Plano de Ação Global oferecem uma oportunidade única para criar um marco mais coerente que conecte diagnóstico, pesquisa, inovação, acesso, assistência médica e inclusão social.
Além disso, destacaram o papel crucial das Redes Europeias de Referência (ERN, na sigla em inglês) e instaram ao seu financiamento e integração nos sistemas de saúde.
O diálogo sobre questões de saúde continuará nos dias 8 e 9 de dezembro em Bruxelas (Bélgica), que sediará a sétima edição da European Health Summit, com o tema “A saúde é o que importa: melhores opções para os europeus”.
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