MADRID 19 fev. (EUROPA PRESS) - A subdiretora geral de Qualidade Assistencial do Ministério da Saúde, María Fernández, destacou que a atualização da Estratégia Nacional de Doenças Raras prevista para “antes do final do ano” trará como novidade o conceito de economia da saúde para apostar “no valor”.
“Queremos incorporar a análise do impacto econômico para otimizar os resultados em saúde”, destacou Fernández, por ocasião do ato de apresentação do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado todo dia 28 de fevereiro. “É preciso deixar de fazer coisas que não agregam valor para fazer coisas que agregam”, explicou ela a esse respeito.
Desta forma, a referida representante ministerial interveio esta quarta-feira, em Madri, na apresentação da campanha deste ano para a referida efeméride, organizada pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) sob o lema “Porque cada pessoa importa”.
O referido plano “tem de ser muito consensual para a sua implementação”, destacou Fernández, que indicou que estão a trabalhar na sua renovação em conjunto com as comunidades autónomas, sociedades científicas, associações de pacientes e especialistas. “Foram decididas cinco linhas prioritárias e uma transversal”, afirmou, sendo uma das primeiras a relativa ao conceito económico referido.
O ORIGINAL ESTÁ EM VIGOR HÁ 15 ANOS
Assim, a subdiretora-geral destacou que este texto, que renovará o elaborado há 15 anos, favorecerá “reforçar o rastreio neonatal”, uma vez que o objetivo é “definir onde se deve colocar o foco”; bem como “diminuir o atraso no diagnóstico com a melhoria dos circuitos de assistência e a implementação da Medicina Genômica”.
São necessárias “respostas de alto nível baseadas na equidade e na coesão territorial”, afirmou Fernández, para depois salientar que se aposta no “acesso equitativo a tratamentos inovadores” e na consolidação do “registo estatal de doenças raras”.
“Avançar para modelos que integrem a assistência sanitária e sociosanitária” é outro dos eixos desta atualização, enquanto o eixo transversal é “reforçar a investigação e a formação”, uma vez que “são pilares fundamentais para a qualidade da assistência”, continuou.
Sobre este último aspecto, o presidente da FEDER, Juan Carrión, que afirmou que a Comunidade Foral de Navarra, La Rioja e as Ilhas Baleares não têm um plano de atendimento integral para esses pacientes, destacou a “necessidade de garantir a equidade na investigação”.
É NECESSÁRIA A EQUIDADE, ENTRE OUTROS ASPECTOS, NO ACESSO A TRATAMENTOS
Conforme exposto por Carrión, “a Espanha é líder em número de ensaios”, mas é necessário “um impulso real”, com “dotações orçamentárias”. “Precisamos criar sistemas de incentivos fiscais” para gerar um ecossistema atraente, explicou, após o que se referiu ao resultado desse trabalho, pois também solicitou “equidade no acesso aos tratamentos”.
“Aumentou o número de medicamentos órfãos e financiados”, destacou, mas expôs o dado de que existem, no velho continente, 156 autorizados, enquanto que, no território nacional, “são 103”, pelo que “34% dos medicamentos órfãos na Europa ainda não são financiados em Espanha”.
Além disso, Carrión lamenta a demora desde que este tipo de medicamentos recebe a aprovação até obter a autorização de financiamento, que é de “23 meses, em média”, algo agravado pelo fato de que “apenas 6% das doenças raras dispõem desses medicamentos órfãos”.
O máximo representante da FEDER indicou que, quando se acede a estes compostos antes da autorização e de forma “especial”, também existe “desigualdade”. Isto acontece mesmo entre hospitais situados a poucos metros de distância, apesar de se tratar de pacientes com diagnósticos idênticos. HOMOGENEIZAR OS RASTREIOS
Aprofundando a questão da falta de equidade, ele citou que “o tempo médio para um diagnóstico, desde os primeiros sintomas, é de seis anos”, pelo que também insistiu na importância dos rastreios e de “homogeneizar o número de doenças raras” que são rastreadas nas regiões, com uma disparidade que vai de “entre 10 e 20” a “acima de 41”.
“Impulsionar a proposta de lei de rastreio neonatal”, aprovada no Congresso dos Deputados, para que se torne uma norma, é o objetivo estabelecido a esse respeito pelo presidente da FEDER, que, por outro lado, incentivou que o Real Decreto de aprovação das especialidades de Genética Médica e Genética de Laboratório “seja desenvolvido o mais rápido possível”, uma vez que a origem das doenças raras é, em muitos casos, genética. Neste contexto, e celebrando, por sua vez, a recente resolução da Organização Mundial da Saúde (OMS) que estabeleceu estas patologias como uma prioridade, a FEDER lançou a referida campanha, bem como uma Declaração Institucional relativa às mais de 6.528 doenças raras existentes. “O que nos motiva é não deixar ninguém para trás”, explicou Carrión, enquanto a diretora desta Federação, Isabel Motero, indicou que existem “3,4 milhões de pacientes na Espanha”.
Motero, que estimou em 80% a porcentagem dessas patologias de origem genética, afirmou que elas são “crônicas” e que “geram incapacidade e têm um impacto total”. Para eles, Carrión reivindicou, em outro ordem de questões, “inclusão social, educacional e laboral”, bem como “a implementação da Medicina Personalizada e de Precisão, dotando-a de recursos adequados”.
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