CEDIDA POR PATRICIA CAVANILLAS
O cuidador sente "um certo remorso" quando precisa tirar um tempo para si mesmo.
MADRID, 24 fev. (EUROPA PRESS) -
A mãe de Marta, uma menina de 15 anos com síndrome IDC-15, e secretária da Associação Nacional para essa doença, Patricia Cavanillas, denunciou o abandono sofrido pelas famílias com crianças com doenças raras por parte da Administração e da sociedade depois de receber o diagnóstico e ter que dedicar todo o seu tempo aos cuidados, uma situação que ela descreveu como "frustrante".
"É muito complicado lidar com o cuidado de uma criança com uma doença rara porque muitas coisas entram em jogo. Primeiro há a parte emocional, (...) você tem uma fase de luto, de aceitação (...) No nível físico é exaustivo porque você tem que dedicar todo o seu tempo a ele e levá-lo a terapias, levá-lo a psicólogos, não parar (...) No final você se depara com mil problemas", explicou ela em uma entrevista à Europa Press Infosalus no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado em 28 de fevereiro.
Cavanillas enfatizou que, uma vez recebido um diagnóstico desse tipo, a vida privada desaparece devido à dependência dos filhos. "No meu caso, até mesmo descer as escadas para jogar o lixo é um problema, porque não posso deixá-la sozinha quando ela tem 15 anos", lamentou. Assim, o apoio financeiro e, acima de tudo, os cuidados são a maior demanda dos pais por tempo para si mesmos.
"As mães da Associação têm um grupo de bate-papo e estamos todas exaustas, de vez em quando com depressão. Estou de licença médica há quatro meses por causa da ansiedade, do estresse, porque você fica chapada. Em algum momento, percebo que não dá mais para aguentar e, no final, você se sente um pouco abandonado pela sociedade, pelas administrações públicas. Eles falam que 'vamos ajudar', mas na realidade não há ajuda, ela não existe", ressaltou.
Com relação à ajuda econômica, Cavanillas detalhou que uma das opções poderia ser a administração dar um salário mínimo às mães que têm de deixar de trabalhar para cuidar do filho. A esse respeito, ela destacou que há "muito pouca" ajuda e, no total, elas recebem pouco mais de 1.300 euros por ano, o que "não é suficiente" para cobrir todas as suas necessidades.
Com relação ao envolvimento do local de trabalho com as famílias com filhos com deficiência, ela comentou que "as empresas precisam entender que, se você não pode ir trabalhar um dia, não é porque está deitado em casa assistindo à televisão, é porque algo aconteceu com seu filho".
Em relação à assistência social, ela pediu mais apoio, especialmente na atenção primária, nos hospitais e também para facilitar o "descanso familiar", já que tudo o que é adquirido nesse sentido é "após o pagamento, passando pela caixa registradora", quando há muitas famílias que não têm dinheiro para isso e não podem pagar.
"Minha filha vai a um psicólogo da Previdência Social que a atende uma vez a cada quatro meses. Isso não me ajuda. Não me ajuda porque minha filha tem problemas de comportamento (...) Então eu tenho que ir a um psicólogo particular. E quem paga por isso? Eu pago. Outras atividades, atividades de lazer, a mesma coisa, ou seja, ela vai a uma associação para crianças com deficiência, você também tem que pagar pelas atividades, obviamente", disse ela.
Outra proposta de Cavanillas é que, durante as férias de verão, outros professores sejam contratados para que as escolas possam permanecer abertas e, assim, manter a rotina das crianças e ajudar as famílias a conciliar os três meses. "É muito difícil para a família, porque é preciso suportar três meses com a criança em casa e, em segundo lugar, para a própria criança, que no final fica entediada e descontrolada porque não sabe o que fazer", argumentou.
"O CUIDADOR SENTE UM CERTO REMORSO".
Patricia Cavanillas garantiu que nunca ouviu falar de um pai ou mãe de uma criança com deficiência que tivesse que cuidar de si mesmo e ter tempo para si mesmo e reconheceu que os cuidadores sentem "um certo remorso" ao pensar em dedicar algum tempo a outra atividade que não seja cuidar de seu filho, seja fazer uma caminhada, ir ao cabeleireiro ou ir ao cinema.
A esse respeito, ela disse que há 15 anos prioriza a filha e o trabalho, mas durante o período em que esteve fora do trabalho, o psicólogo a ajudou a não se sentir mal por cuidar de si mesma. "Você tem que puxar um carrinho muito pesado e precisa descansar, precisa ser cuidada. Você também precisa de apoio psicológico, de muito apoio e de compreensão", disse ela.
Para ter tempo para si mesma, Cavanillas ressaltou que precisa usar o dinheiro novamente para pagar alguém que fique com sua filha enquanto ela estiver fora. Por esse motivo, ela pediu ao Serviço Social que oferecesse a ajuda de uma pessoa que pudesse ficar à disposição da família alguns dias da semana.
IDIC-15 E DEFICIÊNCIA
A síndrome do idic-15 é uma alteração cromossômica causada por uma parte extra do cromossomo 15. Assim, as pessoas com essa doença têm 47 cromossomos em vez dos 46 habituais. Sua prevalência é de um em cada 30.000 nascidos vivos.
Suas manifestações incluem transtorno de déficit de atenção (TDA), transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), transtorno do espectro do autismo (TEA), hipotonia, retardo psicomotor e intelectual, crises epilépticas, convulsões e problemas comportamentais.
Sobre essa doença e a deficiência em geral, Cavanillas enfatizou que "ainda há muita ignorância" na sociedade. No caso de sua filha, ela comentou que ela é uma menina que fisicamente não tem "nenhuma característica" que levaria a pensar que ela tem uma doença rara, mas "de repente ela começa a gritar na rua ou começa a insultar" e as pessoas "além de olhar, dão sua opinião".
"Minha filha não vai carregar um cartaz na rua. A deficiência existe, visível ou não visível, mas existe. Então, obviamente, a sociedade não está preparada, não está preparada de forma alguma, e eu sei que há algumas escolas inclusivas onde algumas crianças com deficiência vão e que estão começando a estabelecer limites", disse ela.
"Acho que temos que nos mobilizar um pouco, isso também é importante. É uma questão que a sociedade tem que estar ciente, tem que saber que ser pai de uma criança com deficiência é um caminho muito complicado", enfatizou.
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