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MADRID 1 dez. (EUROPA PRESS) -
A Asociación Más Visibles saudou o fato de o Congresso dos Deputados ter levado em consideração um projeto de lei sobre o programa de triagem neonatal do Sistema Nacional de Saúde, mas considera que isso não é suficiente e defende sua iniciativa legislativa popular (ILP), que exige uma dotação orçamentária específica para garantir que a extensão não dependa da vontade política ou da capacidade econômica de cada comunidade.
"Tudo isso é importante e dizemos claramente: é um passo adiante que aplaudimos e que vem depois de anos de trabalho e pressão social. Mas também dizemos, com a mesma clareza: não é suficiente", explica a Associação.
Sobre esse ponto, a Associação ressalta que a periodicidade mínima de dois anos para avaliar o programa de triagem neonatal, conforme proposto no projeto de lei, não é razoável na prática: "Com a velocidade com que a ciência está avançando, dois anos podem ser tempo demais para uma família que espera por um diagnóstico que mudará a vida de seu filho".
Além disso, a associação acredita que a proposta se concentra principalmente na avaliação do programa, e não em forçar uma extensão concreta e homogênea do número de doenças a serem rastreadas. A Associação também aponta que a proposta não estabelece claramente uma alocação orçamentária específica para garantir que a equidade não permaneça como um princípio teórico. "Embora a proposta determine uma revisão dos programas regionais e uma atualização do portfólio comum, o processo pode ser lento e facilmente bloqueado por mudanças políticas, atrasos regulatórios ou mudanças de prioridades", ressalta.
"O ILP AINDA É ESSENCIAL".
A Associação indicou que seu ILP nasceu com uma mensagem simples e contundente: "A saúde é nossa prioridade e nenhum bebê deve ter menos opções de diagnóstico e tratamento por ter nascido em uma ou outra comunidade autônoma".
Assim, sua proposta defende a expansão da triagem neonatal em todo o território, com um painel homogêneo de doenças para todos os recém-nascidos, independentemente do código postal. Além de uma alocação orçamentária específica para garantir que a extensão não dependa da vontade política ou da capacidade econômica de cada comunidade.
Também pede que a triagem seja atualizada de forma contínua, incorporando novas patologias como evidências científicas robustas e tratamentos que possam mudar o prognóstico e salvar vidas, sem ter que esperar por ciclos fixos de triagem. Também é a favor da promoção de registros, coleta de dados e projetos de pesquisa para melhorar a qualidade e a eficácia da triagem neonatal e do atendimento a doenças raras.
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