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MADRID 2 jun. (EUROPA PRESS) -
Entre 50 e 80% dos pacientes com miastenia gravis reconheceram sofrer de falta de energia, cansaço e exaustão, sintomas que pioram com a atividade física e melhoram com o repouso, como afirma o coordenador do Grupo de Estudos de Doenças Neuromusculares da Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN), Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
"A miastenia gravis é uma doença crônica caracterizada por fadiga e fraqueza muscular, sintomas que pioram ao longo do dia com a atividade física e melhoram com o repouso. Ela pode afetar a musculatura ocular, bulbar, dos membros e respiratória", explicou o Dr. Rodríguez por ocasião do Dia Mundial da Miastenia Gravis.
Além disso, ele enfatizou que os pacientes acabam sofrendo uma "afetação substancial" em suas atividades diárias e qualidade de vida, com 55% tendo dificuldade para andar, 47% para comer e 48% para respirar; 70% deles também sofrem de pálpebras caídas e visão dupla, de acordo com dados do white paper 'The burden of myasthenia gravis in Spain'.
Essas dificuldades são agravadas por comorbidades como ansiedade e depressão, que afetam 44% e 27% dos pacientes, respectivamente, agravando a incapacidade associada a uma doença que pode se manifestar em qualquer idade, inclusive em crianças, que representam mais de 10% dos 15.000 casos na Espanha.
Embora 60% dos casos de início tardio ocorram em homens, as mulheres representam 70% dos casos que ocorrem antes dos 40 anos de idade e, em ambos os casos, os primeiros músculos a serem afetados são os olhos, com visão dupla e pálpebras caídas.
Além disso, 85% dos pacientes apresentam uma progressão da doença nos primeiros dois anos para miastenia gravis generalizada, que ocorre quando vários grupos musculares são afetados, e esse é o estágio em que os pacientes geralmente consultam e obtêm um diagnóstico.
INÍCIO DE UMA CRISE MIASTÊNICA
Esse atraso no diagnóstico, que na Espanha pode levar até três anos, pode levar ao aparecimento de uma crise miastênica, a complicação "mais grave" da doença, que causa insuficiência respiratória, exigindo intubação imediata e assistência respiratória, além de ser a principal causa de mortalidade nesses pacientes.
No entanto, melhores tempos de diagnóstico, medidas de suporte reforçadas e maior conhecimento da doença reduziram a mortalidade associada a essas crises, que ocorrem em 15% dos pacientes nos primeiros três anos após o diagnóstico.
É por isso que o Dr. Rodríguez de Rivera enfatizou a importância de os pacientes, familiares e cuidadores estarem cientes de que, quando sentirem um aumento agudo da fraqueza, dificuldades respiratórias ou problemas de deglutição, devem ir ao departamento de emergência.
Da mesma forma, ele considerou "essencial" que os pacientes estejam cientes dos principais fatores de risco que podem desencadear uma crise desse tipo, como infecções respiratórias, estresse, mudanças repentinas de temperatura, insônia, dor, certos medicamentos, como alguns antibióticos ou relaxantes musculares, ou controle inadequado da doença.
"Embora não exista um tratamento curativo para a miastenia gravis, há várias opções de tratamento que, em muitos pacientes, podem alcançar a remissão ou a expressão mínima dos sintomas e, pelo menos na grande maioria, podem ajudar a controlar os sintomas e evitar a progressão da doença, o que ajuda a evitar a incapacidade de longo prazo associada à doença. Além disso, alguns tratamentos podem ser mais eficazes nos estágios iniciais da doença", disse o Dr. Rodríguez de Rivera.
É importante observar que entre 10% e 15% dos pacientes não respondem "adequadamente" aos tratamentos medicamentosos para miastenia gravis, resultando em sintomas não controlados ou efeitos colaterais indesejados, com o consequente risco de incapacidade significativa e hospitalizações recorrentes.
"A abordagem terapêutica da miastenia gravis deve ser individualizada e depende de fatores como idade, gravidade e taxa de progressão da doença. Mas, em geral, os pacientes com miastenia gravis têm um bom prognóstico e sua expectativa de vida não é reduzida atualmente", acrescentou.
Os pacientes também podem se beneficiar de medicamentos inovadores para a miastenia gravis, como os dois anticorpos monoclonais aprovados em 2022 pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA),
"A chegada desses dois novos medicamentos marca o início de uma mudança na terapêutica da miastenia gravis. Esperamos também que, em um futuro próximo, sejam aprovadas novas moléculas que sejam ainda mais eficazes e que também ajudem a evitar as mortes que ainda ocorrem devido às crises miastênicas", concluiu o Dr. Rodríguez de Rivera.
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