GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / DESIGN CELLS - Arquivo
MADRID, 16 jul. (EUROPA PRESS) -
Mais de 70% dos pacientes com hemofilia reconheceram sintomas de ansiedade ou depressão, embora apenas 39% deles tenham recebido apoio psicológico, de acordo com uma pesquisa realizada pela Federação Espanhola de Hemofilia (Fedhemo) em colaboração com a Novo Nordisk.
Na verdade, mais da metade dos entrevistados considerou a hemofilia como um fardo físico e emocional "pesado ou bastante pesado", principalmente devido ao medo "constante" de sangramento, dor crônica, limitações funcionais, o fardo emocional do tratamento e a incerteza sobre o futuro.
"Os resultados mostram o forte impacto emocional e social que a hemofilia e outras coagulopatias têm sobre as pessoas que convivem com ela e seus cuidadores (...) Sabemos que a ansiedade, o isolamento e as renúncias pessoais e profissionais fazem parte do cotidiano dessas pessoas. É por isso que estamos trabalhando para garantir que o apoio psicológico e social deixe de ser um recurso isolado e se torne uma parte essencial do atendimento integral", disse o presidente da Fedhemo, Daniel-Aníbal García.
O estudo também revelou o impacto social dessa doença, com 73% dos adultos e 66% das crianças com hemofilia relatando que tiveram que restringir suas atividades recreativas, com o consequente impacto em sua autoestima, causando isolamento social e dificuldades em seus relacionamentos sociais.
Até 20% dos adultos relataram que a hemofilia dificultou o desenvolvimento de relacionamentos pessoais ou parcerias.
Essa vulnerabilidade emocional é mais aguda em estágios como a adolescência ou a transição para a vida adulta, muitas vezes apresentando problemas de estigmatização, dificuldades de acesso a emprego ou educação.
Além disso, 54% dos adultos não trabalham em tempo integral, e 73% acreditam que sua vida profissional foi afetada "moderada ou negativamente" como resultado da patologia.
"Os resultados da pesquisa são um reflexo claro da carga física e emocional enfrentada pelos pacientes, suas famílias e cuidadores. Não é apenas essencial abordar a patologia do ponto de vista médico, mas também considerar sua dimensão emocional e social. Acreditamos firmemente em uma abordagem holística que inclua tanto o tratamento clínico quanto o apoio psicossocial para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com essas doenças", disse Silvia Meije, Diretora de Acesso ao Mercado e Relações Institucionais da Novo Nordisk Espanha.
A hemofilia também coloca uma tensão mental "notável" nos cuidadores, com 66% dos cuidadores relatando emoções intensas de tristeza, surpresa ou negação no momento do diagnóstico de seu filho.
Oitenta por cento dos cuidadores relataram que cuidar de crianças com hemofilia teve um impacto negativo em suas carreiras, principalmente devido à necessidade de horários de trabalho flexíveis, horários de trabalho mais curtos e até mesmo a desistência de oportunidades de emprego.
Apesar disso, dois em cada três cuidadores não receberam nenhum apoio emocional, embora acreditem que isso teria sido benéfico para eles.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático