FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET - Arquivo
MADRID 22 jun. (EUROPA PRESS) -
O Congresso dos Deputados em Madri, o Estádio de San Mamés em Bilbau, o Parlamento da Galícia em Santiago de Compostela, a Câmara Provincial de Barcelona ou o Palácio da Aljafería, em Saragoça, são alguns dos mais de 150 edifícios e monumentos emblemáticos que serão iluminados em roxo nesta terça-feira, 23 de junho, por ocasião da comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Dravet.
Com essa iniciativa, a Fundação Síndrome de Dravet busca, mais uma vez, dar visibilidade a essa doença rara, caracterizada por crises epilépticas refratárias (incontroláveis apesar da medicação) e quase sempre associadas a atraso cognitivo moderado ou grave, problemas na marcha, na fala e no sono, além de problemas comportamentais, e que geralmente apresentam características do transtorno do espectro autista (TEA).
A Fundação reivindica um modelo de atendimento integral e uma transição real para a idade adulta. Além da visibilidade, a Fundação Síndrome de Dravet aproveita este dia para reivindicar uma mudança na abordagem assistencial.
A síndrome de Dravet é uma encefalopatia epiléptica e do desenvolvimento: às crises epilépticas somam-se inúmeras comorbidades que marcam a vida da pessoa e de sua família — deterioração cognitiva, alterações de comportamento, do sono, da marcha e da fala —, além de um elevado risco de morte súbita (SUDEP) que ainda é pouco conhecido.
Por isso, a organização reivindica um atendimento multidisciplinar que aborde o quadro como um todo, e não apenas as crises epilépticas. A entidade destaca, além disso, uma das grandes lacunas do sistema: a transição do atendimento pediátrico para o atendimento de adultos.
“A síndrome de Dravet não é apenas epilepsia: é uma condição que acompanha a pessoa e a família por toda a vida. Reivindicamos um modelo de atendimento integral que não se limite a contabilizar crises epilépticas, mas que cuide do neurodesenvolvimento e das comorbidades, e que garanta uma transição ordenada para a vida adulta, hoje uma das grandes questões pendentes. Nenhum paciente deveria ver suas opções de desenvolvimento e atendimento prejudicadas ao atingir a maioridade”, afirma José Ángel Aibar, presidente da Fundação Síndrome de Dravet.
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