Gustavo Valiente - Europa Press - Arquivo
MADRID, 27 mar. (EUROPA PRESS) -
A Fundação Francisco Luzón exigiu um orçamento e "recursos reais" para a Lei ELA, estimando que será necessário um item orçamentário entre 184 e 230 milhões de euros por ano para cobrir os custos diretos suportados pelas famílias.
É o que indica o Relatório Observatório da ELA na Espanha 2024, elaborado pela Fundação Francisco Luzón para conhecer a situação atual da doença na Espanha, e que foi apresentado na quinta-feira. No documento, a Fundação solicita o orçamento para os regulamentos aprovados em outubro passado, entre outras coisas, para receber atendimento especializado 24 horas por dia, um dos pontos da lei.
Nesse sentido, o Observatório estima que os custos mensais da assistência extra-hospitalar variam entre 6.924 e 9.527 euros nos estágios mais avançados da doença, "sendo o custo mais alto a ser coberto pelos doentes e suas famílias".
Outro dos pontos destacados pelo Observatório é a "desigualdade" existente entre as diferentes comunidades autônomas, que são responsáveis pela saúde e pela dependência. "Estamos diante da necessidade de agir de forma equitativa, contribuindo para as desigualdades territoriais", disse a presidente da Fundação Luzón, María José Arregui, durante a apresentação.
"É essencial que o diálogo e o debate no Congresso dos Deputados permeiem os órgãos com poderes de coordenação entre os níveis de governo: o Conselho Interterritorial de Saúde e o Conselho Territorial da SAAD", afirma o documento.
A Fundação também pede um Registro Nacional de pacientes para conhecer o número real de doentes, embora estime que atualmente existam 3.603 pessoas com a doença, 56% dos quais são homens e 44% mulheres.
Por outro lado, eles são a favor de uma "implementação rápida" desse regulamento, pois afirmam que o tempo é um fator determinante para as pessoas com ELA. "O período médio até a dependência total é de cerca de três anos, e a deterioração progressiva causada por essa doença exige atenção constante de seus familiares, que devem cuidar deles 24 horas por dia", diz o Observatório.
MÓNICA GARCÍA RECONHECE A LENTIDÃO DA IMPLEMENTAÇÃO
A ministra da Saúde, Mónica García, garantiu que o governo está comprometido com a implementação da Lei ALS, embora tenha reconhecido que os tempos legislativos "nem sempre estão em sintonia com os tempos dos pacientes e das famílias", algo que ela considera que "não pode ser uma desculpa".
"É por isso que estamos fazendo todo o possível para encurtar os prazos, acelerar os processos e tornar essa lei uma realidade. Enquanto isso, estamos buscando soluções a curto e imediato prazo", disse García durante a abertura da conferência.
Ele também explicou que o Ministério da Saúde está trabalhando em conjunto com o Ministério dos Direitos Sociais, Consumo e Agenda 2030 para "avançar e melhorar a coordenação da saúde". "Como é fácil pronunciar a frase 'coordenação social e de saúde' e como é difícil implementá-la", acrescentou.
A ministra destacou que essa lei inclui medidas que "comprometem tanto a Administração Geral do Estado quanto as comunidades autônomas", razão pela qual, acrescentou, o objetivo é que sua implementação seja "o mais coordenada e coerente possível em todo o país".
"Trabalharemos lado a lado com as comunidades autônomas porque as doenças não entendem fronteiras ou competências. Cada um de nós deve desenvolver o máximo de suas competências sempre que possível. Somente por meio da colaboração institucional poderemos garantir que a aplicação seja equitativa, justa, independentemente de onde você mora", disse García.
Sobre esse ponto, ele enfatizou que o "trabalho fundamental" que marcará o desenvolvimento e a implementação efetiva desse regulamento já começou. "Em primeiro lugar, a definição do escopo de aplicação que permitirá a ativação de várias das medidas contidas na lei. Além de melhorar o treinamento dos profissionais de saúde, incorporando a experiência e a voz dos pacientes e familiares", disse ele.
Além disso, García indicou que foi iniciada a criação de um registro específico de doenças neurodegenerativas, o que nos permitirá "planejar melhor os recursos, antecipar e fornecer respostas mais alinhadas com as necessidades reais".
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