A. Pérez Meca - Europa Press - Arquivo
MADRID 21 set. (EUROPA PRESS) -
O secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, afirmou que o Projeto de Lei sobre Organizações de Pacientes “trata das organizações de âmbito nacional”, pelo que não interfere nas competências das comunidades autônomas, que têm “todo o direito” de legislar em sua área.
Padilla, que se referiu “àqueles que nutrem receios (...) em relação às competências, por acharem que isso é de competência autônoma”, afirmou que “já há algumas comunidades autônomas que se engajaram no processo legislativo, como é o caso do País Basco”. “Algumas o farão por meio de uma lei, outras por meio de um ato normativo de menor hierarquia, pois consideram que têm competência para isso em sua habilitação normativa”, destacou.
A questão das competências “está bem protegida”, declarou ele em relação à emenda de rejeição total do texto apresentada pelo Junts e durante o evento “A Lei das Organizações de Pacientes: horizonte ou realidade?”, encontro organizado em Madri pelo Fórum Espanhol de Pacientes (FEP). “Esperamos que ela não seja aprovada e que possamos passar a debater de que maneira a norma será enriquecida” durante sua tramitação parlamentar “com as opiniões dos diferentes grupos”.
Além disso, ele destacou que outro elemento importante da lei é o artigo que contém a definição de associação de pacientes. “Diante daqueles que querem diluir o conceito”, ele explicou que as entidades “possuem um elemento singular, que está ligado à própria experiência”, seja “como familiar ou cuidador de pacientes”. Isso “confere não apenas um elemento de legitimidade democrática à participação na tomada de decisões, mas também um elemento quase epistêmico sobre como abordar o conhecimento da doença”, declarou.
A definição de organização de pacientes é o que “abre caminho”, por isso “é fundamental que a tramitação parlamentar não dilua esse conceito porque, justamente, esse é o elemento fundamental para garantir que, posteriormente, a lei tenha sucesso”, continuou ele, indicando, por outro lado, que “isso reflete que um dos direitos é contar com financiamento público para a realização das atividades”.
FINANCIAMENTO
Assim, após indicar que “isso é algo que será desenvolvido posteriormente”, ele ressaltou que “essas fontes de financiamento devem provir de verbas específicas” do Ministério da Saúde, e isso deve estar vinculado “ao reconhecimento dos direitos e deveres”. “Todas as organizações devem ter o direito de participar, mas, além disso, precisamos facilitar as coisas para aquelas que enfrentam mais dificuldades”, explicou, garantindo que a lei será aprovada com uma disposição adicional que assegure “um regulamento de funcionamento específico para as organizações que atuam na área das doenças raras”.
Dessa forma, para determinadas associações menores, ele garantiu requisitos menos exigentes em aspectos como transparência e divulgação. O objetivo é “abrir espaço para todos, mas prestando atenção especial àquelas que não queremos que fiquem para trás, pois já enfrentam barreiras suficientes”, afirmou.
Por fim, e após indicar que a norma surge em um momento de maturidade do movimento associativo de pacientes, ele afirmou que o texto busca “institucionalizar e democratizar os âmbitos de participação” das entidades, bem como “conferir-lhes representatividade e protegê-las perante as instituições”. Por isso, garantiu “independência” em seu trabalho graças a esse “reconhecimento jurídico específico”, que assegura que os pacientes estejam “no local onde as decisões são tomadas”.
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