Publicado 27/02/2026 06:07

O Idibell impulsiona o primeiro programa na Espanha de investigação de doenças raras em adultos

Archivo - Arquivo - Hospital de Bellvitge, em 17 de junho de 2025, em L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Catalunha (Espanha). O Governo da Generalitat e a Câmara Municipal de L'Hospitalet de Llobregat concordaram na segunda-feira, 16 de junho, em desbl
David Zorrakino - Europa Press - Arquivo

Permitirá que Bellvitge trabalhe em rede com outros centros da Catalunha BARCELONA 27 fev. (EUROPA PRESS) -

O Instituto de Investigação Biomédica de Bellvitge (Idibell) de L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona) impulsionou o programa de investigação transversal REMMA Bellvitge, o primeiro em Espanha centrado nas doenças minoritárias do adulto.

Em declarações à Europa Press, a diretora científica do Idibell, Maria Molina, explicou que, por meio do programa, o Campus de Saúde Bellvitge trabalhará em rede com outros centros da Catalunha na área de pesquisa desse tipo de doenças.

Isso permitirá acolher qualquer paciente do território, uma vez que permitirá incluir pacientes — por meio de amostras e dados compartilhados — de hospitais de Tarragona e Tortosa, entre outros, com os quais já se colabora a nível clínico, sem necessidade de deslocamento.

“O que faz é transferir a multidisciplinaridade clínica em rede para a parte da pesquisa e, da pesquisa, novamente para a prática clínica. É como uma roda”, apontou. Da mesma forma, a REMMA permitirá que vários grupos de pesquisa do próprio Idibell possam colaborar e trabalhar de forma transversal: “Grupos de pesquisa em neurologia podem trabalhar com a Regenbell ou a Oncobell usando plataformas comuns e trocando conhecimentos”.

Molina explicou que a iniciativa exigiu seis meses de organização da governança e do desenho do plano estratégico, e que na próxima semana já estará implantada e funcionando, coincidindo com o Dia Mundial das Doenças Minoritárias, em 28 de fevereiro. MAIS DE 390 DOENÇAS

O projeto catalisará a pesquisa em mais de 390 doenças raras em adultos, nas quais, em muitos casos, o Bellvitge já é referência, entre as quais patologias neurológicas, musculares, respiratórias, cardiovasculares, metabólicas e oftalmológicas, entre outras.

Contará com 46 pesquisadores principais, integrados em 23 grupos de pesquisa do Idibell, além da participação de mais de 200 profissionais do Campus e de outros centros da Catalunha especializados em nutrição, reabilitação e fisioterapia, psicologia, genética e genômica, farmacologia e farmácia clínica.

Atualmente, a REMMA já promove mais de 50 ensaios clínicos e pré-clínicos em doenças minoritárias, que oferecem aos pacientes acesso às últimas novidades terapêuticas e contribuem para o desenvolvimento de novos medicamentos. DOENÇAS MINORITÁRIAS EM ADULTOS

Existem mais de 7.000 doenças raras ou minoritárias, que são aquelas que afetam menos de 1 pessoa em cada 2.000; muitas vezes são pouco estudadas e muitas ainda não têm tratamento.

Molina explicou que, em adultos, as doenças raras estão aumentando devido à melhoria do diagnóstico genético e da imagem, mas também devido à globalização genética: agora, as pessoas se unem a pessoas de lugares mais distantes, o que implica que a probabilidade de os genes serem semelhantes é menor.

Isso faz com que a letalidade da doença seja menor e que ela se manifeste mais tarde: “Pequenos sintomas sindrómicos nos fazem suspeitar de coisas que em crianças seriam mais óbvias. Em crianças, epilepsia e problemas de visão alertam para a possibilidade de uma doença neurodegenerativa. Mas a mesma doença, quando se manifesta em um adulto, pode causar apenas espasmos musculares e problemas de visão pouco graves”. Além disso, há cada vez mais tratamentos para crianças com doenças raras, por isso elas sobrevivem mais e chegam à idade adulta.

Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático

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