Impulsionada em conjunto com o FEDER e com 48 hospitais integrados, busca se tornar uma Fundação MADRID 16 mar. (EUROPA PRESS) -
O diretor-gerente do Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, o Dr. Manel del Castillo, fez um apelo para garantir “financiamento estável” para a área “ExplorER” do projeto “Únicas”, a rede impulsionada em conjunto com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) para garantir a “equidade” no tratamento de patologias raras e melhorar sua detecção e tratamento.
Após “múltiplas visitas” a ministérios, essa iniciativa conseguiu, em 2021, um total de “47 milhões de euros” dos fundos Next Generation para colocá-la em prática, com base em “bancos de dados federados para compartilhar informações” entre especialistas, destacou ele, acrescentando que, atualmente, são 48 os hospitais integrados. No entanto, anunciou o interesse em se tornar uma Fundação para garantir a sustentabilidade futura. Conforme indicado por Del Castillo, o objetivo do “ExplorER”, que obteve um aumento no rendimento diagnóstico “de 50%”, é “impulsionar o ‘IMPaCT’”, ação liderada pelo Instituto de Saúde Carlos III (ISCIII) para melhorar a detecção genética dessas doenças. “É preciso estabilizá-lo, pois, neste momento, o financiamento não é garantido”, indicou por ocasião da celebração no Senado da jornada “Dando visibilidade às doenças raras”.
“É possível que o projeto fracasse”, por isso “acreditamos que precisamos criar uma Fundação”, destacou, ressaltando o objetivo de “coordenar” e se tornar “uma nova arquitetura institucional”. “Temos de conseguir, graças a este instrumento institucional, criar três tipos de conselhos”, sendo “um de centros”, outro “com as comunidades autônomas e o Ministério” e “um de patrocínio”.
A estabilidade do “ExplorER” e do “Únicas” permitiria, segundo Del Castillo, a estabilidade das demais áreas desta iniciativa, que são o “RemindER”, “que visa tornar acessíveis as terapias já desenvolvidas”, e outra baseada na “atenção integral”. O primeiro deles busca “promover ensaios em terapias sem interesse comercial” e “o financiamento de tratamentos e usos compassivos”, afirmou.
ATÉ 220 MEDICAMENTOS JÁ DESENVOLVIDOS "E QUE NÃO CHEGAM AO PACIENTE" "Identificamos 220 terapias já desenvolvidas e que não chegam ao paciente porque não têm retorno econômico", garantiu, ao mesmo tempo em que afirmou que o objetivo é "resgatá-las". Com isso, busca-se dar “uma resposta global” às crianças com doenças raras. Para isso, destacou as melhorias recentes nesse campo, como “os avanços na biotecnologia”, a “irrução da Inteligência Artificial (IA)” e “a democratização do conhecimento”. “Não podemos aceitar que as crianças, dependendo de onde moram, fiquem sem acesso”, insistiu. Na mesma linha, o presidente da FEDER, Juan Carrión, denunciou a “odisseia” dos pacientes até conseguirem um diagnóstico, o que leva, em média, seis anos. Diante disso, ele pediu “que seja o conhecimento a viajar e não o paciente”, por isso destacou o papel do ‘Únicas’. Este projeto tem “a bandeira da equidade”, prosseguiu, ao mesmo tempo em que relembrou seus pilares, sendo “o diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento e o impulso à pesquisa”. “A Espanha está se tornando uma referência em atendimento” e “‘Únicas’ e ‘IMPaCT’ são referências no atendimento e diagnóstico de doenças raras”, afirmou, após o que reivindicou “que a sustentabilidade não seja um problema”.
Em resposta, o diretor-geral da Carteira Comum de Serviços do Sistema Nacional de Saúde (SNS) e Farmácia, César Hernández, destacou o “compromisso com a justiça social” que o Governo mantém, embora tenha insistido que “o acesso tem a ver com medicamentos e com tudo o mais”. IMPORTÂNCIA DOS EXAMES DE TRIAGEM
“Prevenção, rastreamento, diagnóstico, genômica” são algumas das áreas que ele citou em relação ao trabalho que está sendo realizado, destacando a segunda delas. “Estamos buscando uma forma de tornar isso muito mais ágil, porque publicar uma portaria ministerial é demorado”, assinalou ele, referindo-se a esse instrumento para oficializar a ampliação dos rastreamentos.
Nesse contexto, ele lembrou que esses exames serão ampliados em breve para 23, além de que “os pacientes passarão a ser atendidos pelo Comitê de Genética”. A isso se soma a ampliação, “o mais rápido possível”, da Estratégia da Indústria Farmacêutica “para incluir outras tecnologias, como as digitais”.
“Precisamos rever o que queremos fazer com os Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR)”, já que “precisamos de um sistema de saúde completamente diferente”, aspecto para o qual “o ‘Únicas’ é o elemento aglutinador”, continuou Hernández.
A meta é “que o sistema se adapte” e seja “capaz de encaminhar o paciente o mais rápido possível para o local onde ele receba mais rapidamente a atenção de que necessita”, afirmou, pois é necessário “organizar o mapa dos recursos para que nem tudo seja feito em todos os lugares”. ALTO CUSTO DA INOVAÇÃO
Este representante ministerial também abordou a questão dos medicamentos, destacando “cerca de 7% do investimento em medicamentos para doenças raras”. No entanto, ele ressaltou que “o custo padrão do tratamento é de 200.000 euros por paciente e ano”.
Por isso, destacou que “essa não pode ser a solução”, diante do que defende “apelar ao contrato social entre todos e que ninguém fique para trás”. É necessário “baratear ou simplificar, ou facilitar o desenvolvimento de alguns dos tratamentos”, bem como tornar “possível” o “reposicionamento de medicamentos que já existem”, explicou.
Também em representação do Governo, a Comissária do PERTE para a Saúde de Vanguarda, Raquel Yotti, garantiu que o programa que lidera “permanece”, apesar de “a execução dos fundos terminar este ano”. No entanto, ela assegurou a “continuidade” e o fato de que as doenças raras são “uma prioridade”. Outras participantes deste encontro foram a diretora-geral de Saúde Digital e Sistemas de Informação para o SNS, Noemí Cívicos, e a secretária de Pesquisa e Universidades da Generalitat da Catalunha, Núria Montserrat Pulido. Esta última destacou a importância da “confiança” nos pesquisadores e da “estabilidade financeira”. “A visibilidade é fundamental porque gera conhecimento, o conhecimento impulsiona a pesquisa e a pesquisa abre as portas para melhores tratamentos”, afirmou o presidente da Fundação Espanha Saúde, o Dr. Luis Donoso, que agradeceu a colaboração da empresa farmacêutica Takeda e da empresa de tecnologia Illumina. As doenças raras fazem parte “da nossa identidade e vocação de serviço”, explicou o diretor de Acesso ao Mercado e Assuntos Corporativos da Takeda Iberia, Pablo Sierra.
Por fim, após a intervenção da ex-ministra da Saúde e membro da Fundação Espanha Saúde, Ana Mato, que pediu que o avanço “não fique restrito aos congressos”, o presidente do Instituto de Medicina Genômica, o Dr. Ángel Carracedo, destacou também a relevância dos novos instrumentos de conhecimento. “Seria uma tragédia” se eles não tivessem continuidade, concluiu.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático