ROCHE FARMA ESPAÑA - Arquivo
MADRID 6 jul. (EUROPA PRESS) -
A hemofilia é uma doença sanguínea rara que afeta cerca de 3.000 pessoas na Espanha e, embora sejam realizadas mais de 66.000 pesquisas digitais por mês no país relacionadas a essa patologia, ela continua sendo desconhecida por grande parte da população, assinalam a Roche Farma Espanha e a Federação Espanhola de Hemofilia (Fedhemo), unidas na iniciativa “O ABC da Hemofilia”, com a qual pretendem responder de forma “clara, simples e direta” às principais dúvidas que as pessoas possam ter relacionadas à hemofilia.
A campanha responde, por meio de especialistas, a perguntas frequentes como o que é a hemofilia, quais tipos existem, quais são seus sintomas, como é diagnosticada ou qual o papel das associações de pacientes. Em uma dessas matérias, a doutora Sonia Herrero, hematologista do Hospital Universitário de Guadalajara, explica o que é a hemofilia, como ela afeta a coagulação do sangue e quais são alguns dos aspectos que mais geram dúvidas entre a população.
“O fato de uma das perguntas mais pesquisadas continuar sendo ‘o que é hemofilia’ demonstra que ainda existe uma grande necessidade de informações básicas e rigorosas sobre essa doença. A hemofilia é uma doença rara que afeta a coagulação do sangue e cujo conhecimento é fundamental para compreender suas possíveis manifestações e evitar equívocos sobre como ela afeta quem convive com ela”, destaca a Dra. Herrero.
A iniciativa conta com a participação de Daniel-Aníbal García, presidente da Fedhemo, que aborda o papel das associações de pacientes no acesso à informação, orientação, acompanhamento e representação das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias, bem como de seus familiares.
“Para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias e suas famílias, contar com informações claras e confiáveis é fundamental. Na Fedhemo, trabalhamos para acompanhar, orientar e representar todas as pessoas com coagulopatias em nível nacional, mas também para contribuir para que a sociedade conheça melhor a doença. Iniciativas como ‘O ABC da Hemofilia’ ajudam a esclarecer dúvidas frequentes e a aproximar a realidade dessa patologia da população em geral”, explica.
De acordo com a última pesquisa nacional elaborada pela Roche Farma Espanha e pela Fedhemo sobre o conhecimento da hemofilia, nos últimos anos, 52% da população afirma já ter ouvido falar sobre a doença, enquanto 1 em cada 3 pessoas reconhece não saber nada além do nome.
Por sua vez, a doutora Mariluz Amador, diretora médica da Roche Farma Espanha, destaca que “esse interesse crescente pela hemofilia na internet reflete que a sociedade busca respostas, mas também ressalta a importância de que essas respostas venham de fontes confiáveis. Com essa iniciativa, queremos contribuir para melhorar o conhecimento social sobre essa doença rara, oferecendo conteúdos acessíveis, comprovados e elaborados em parceria com profissionais de saúde e representantes de pacientes”.
Com essa campanha, a Roche Farma Espanha e a Fedhemo querem ajudar a esclarecer dúvidas frequentes, desmistificar mitos e promover uma visão mais realista das pessoas que convivem com a hemofilia. Responder a uma pergunta aparentemente simples como “o que é hemofilia” é o primeiro passo para melhorar o conhecimento social sobre uma patologia que, apesar dos avanços em seu tratamento, ainda é pouco conhecida fora do círculo das pessoas que convivem com ela, de suas famílias e dos profissionais de saúde.
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