MADRID 9 abr. (EUROPA PRESS) -
A presidente da Sociedade Espanhola de Trombose e Hemostasia (SETH), Mª Teresa Álvarez, destacou que o aumento da expectativa de vida dos pacientes com hemofilia levou ao aparecimento de outras comorbidades, "como doenças cardiovasculares ou tumores, incluindo hepatocarcinoma ou tumores não diretamente ligados à doença subjacente, como tumores de cólon".
Foi o que Álvarez disse durante sua participação em uma conferência organizada pela Sociedade Espanhola de Hematologia e Hemoterapia (SEHH), a Sociedade Espanhola de Trombose e Hemostasia (SETH) e a Fundação Real Victoria Eugenia (RFVE), para comemorar o Dia Mundial da Hemofilia, celebrado todo dia 17 de abril.
Além disso, Álvarez destacou a evolução ocorrida no tratamento da hemofilia, mas advertiu que esses pacientes convivem com outras comorbidades que agravam seu estado de saúde. "Entre as mais frequentes estão o desenvolvimento de doenças articulares (artropatias), especialmente nos joelhos, cotovelos e tornozelos, que em muitos casos levam à necessidade de cirurgia e à implantação de próteses em uma idade mais precoce do que na população em geral", disse ele.
"Outro tipo de comorbidade é derivado de infecções virais crônicas, como o vírus da imunodeficiência humana (HIV) e/ou o vírus da hepatite C, transmitido por meio de transfusões de sangue no passado, e que frequentemente está associado à doença hepática crônica (hepatopatia)", acrescentou.
MULHERES E MENINAS TAMBÉM SOFREM DE HEMORRAGIA".
Este ano, o tema escolhido para comemorar o Dia Mundial da Hemofilia foi 'Acesso para todos: mulheres e meninas também sofrem de hemorragia', com foco na necessidade de reconhecer e cuidar de mulheres com distúrbios hemorrágicos.
Nesse contexto, o presidente da Comissão Científica da RFVE, Ramiro Núñez, concentrou sua apresentação nas mulheres portadoras de hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, enfatizando que, "por muito tempo, considerou-se que as portadoras não desenvolvem sintomas, além do fato de que há uma heterogeneidade significativa nos protocolos para seu tratamento".
"Chegou a hora de mudar isso, garantindo que mulheres e meninas tenham acesso ao diagnóstico e ao tratamento de que precisam, por meio de uma abordagem multidisciplinar para o gerenciamento ideal de cada momento da vida de uma mulher com uma coagulopatia", acrescentou.
Nesse sentido, "a aplicação da perspectiva de gênero na saúde significa deixar para trás os papéis de portadora e cuidadora, classicamente atribuídos às mulheres com hemofilia, em favor do papel de paciente", conclui.
A PERSPECTIVA DOS PACIENTES
"As pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congênitas enfrentam inúmeros desafios que afetam nosso bem-estar físico, emocional, social e econômico, apesar dos avanços significativos no tratamento da doença", explicou o presidente da Federação Espanhola de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Aníbal.
O diagnóstico da hemofilia tem um impacto profundo na vida das pessoas afetadas e de suas famílias, especialmente nos casos em que não há histórico da doença. "O medo, a ansiedade, a incerteza e as dificuldades para explicar a nossa condição fazem parte da nossa realidade cotidiana, além das limitações físicas, da exclusão social, das barreiras no local de trabalho e dos efeitos econômicos associados à doença", enfatizou.
Apesar dos avanços, a FEDHEMO denuncia que "existem desigualdades significativas no acesso a tratamentos inovadores dentro do sistema de saúde espanhol, em termos de disponibilidade de terapias avançadas e critérios de prescrição, o que gera desigualdades no atendimento recebido pelos pacientes".
"A hemofilia já não é uma doença de mau prognóstico, mas ainda há um longo caminho a percorrer para garantir que todos os doentes tenham as mesmas oportunidades de tratamento e qualidade de vida, independentemente do seu local de residência ou situação socioeconômica", conclui o presidente da FEDHEMO.
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