O Ministério comunica os critérios para se candidatar à lei
MADRID, 31 jul. (EUROPA PRESS) -
O Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira, para audiência e informação pública, o projeto de Real Decreto que regulamenta o âmbito de aplicação da Lei 3/2024, de 30 de outubro, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e aquelas que sofrem de outras doenças ou processos clínicos altamente complexos e irreversíveis, conhecida como lei ELA.
De acordo com o Ministério da Saúde, o objetivo desse projeto de regulamentação é estabelecer os critérios que permitirão determinar quais pessoas podem se beneficiar das medidas previstas nessa lei. Seu objetivo é responder "de forma mais rápida e eficiente" às situações clínicas que exigem atendimento social e de saúde urgente, devido à gravidade do processo e à rápida evolução da doença.
O Ministério explica em um comunicado que a Lei 3/2024 estabelece que seu âmbito de aplicação inclui pessoas com ELA, mas também prevê sua extensão a outras doenças ou processos de alta complexidade e curso irreversível que atendam aos critérios definidos na própria lei. A Health ressalta que o projeto de decreto real agora publicado define esses critérios de forma "clara e operacional", de modo que "possam ser aplicados de forma homogênea e segura pelas administrações públicas competentes".
CRITÉRIOS E RECONHECIMENTO
De acordo com o texto, serão elegíveis para a lei as pessoas que tenham uma doença irreversível, com danos estruturais e funcionais graves e sem expectativa de recuperação com os tratamentos disponíveis, e cuja evolução implique uma redução significativa da sobrevida (estimada entre 24 e 36 meses).
Eles também serão elegíveis caso não haja resposta clínica significativa aos tratamentos autorizados, nem alternativas terapêuticas autorizadas com eficácia curativa ou modificadora da doença.
Além disso, aqueles que necessitam de cuidados sociais e de saúde complexos de forma contínua, centrados no ambiente doméstico, envolvendo a necessidade de assistência contínua para atividades básicas da vida diária e uso prolongado de dispositivos de suporte funcional ou vital.
Além disso, eles serão elegíveis quando a doença apresentar uma rápida progressão clínica que exija a aceleração dos processos administrativos de avaliação e reconhecimento do grau de incapacidade ou dependência. Essa progressão deve ser acompanhada de uma deterioração funcional clinicamente objetiva em um período inferior a seis meses, não relacionada a um processo intercorrente recente ou reversível, com perda de autonomia em duas ou mais atividades básicas da vida diária; ou deve ser acompanhada de complicações graves recorrentes não relacionadas a um processo intercorrente que implique duas ou mais internações de emergência não planejadas nos últimos seis meses.
Nesse ponto, a Health ressalta que, para que uma pessoa seja considerada beneficiária das medidas incluídas na lei ELA, ela deve atender a todos os critérios estabelecidos no decreto real. A avaliação da conformidade com esses critérios deve ser realizada pelo profissional médico responsável pelo monitoramento da pessoa, a pedido do paciente ou de seu representante legal.
O procedimento será processado de acordo com a lei de procedimento administrativo comum e os regulamentos estaduais sobre cuidados com a dependência, e a resolução corresponderá à administração autônoma competente, com validade em toda a Espanha.
LISTA INDICATIVA E FERRAMENTAS DE AVALIAÇÃO
A Health indica que "o decreto real inclui um anexo I com uma lista não exaustiva de doenças e processos clínicos suscetíveis de avaliação que, devido a suas características, têm maior probabilidade de atender aos critérios do decreto real".
Isso inclui, por exemplo, doenças do neurônio motor que não a ELA (como atrofia muscular progressiva ou esclerose lateral primária), certas encefalopatias espongiformes transmissíveis, síndrome do cativeiro devido a infarto cerebral na ponte ou atrofia muscular espinhal tipo I e II que não respondem ao tratamento.
A Health ressalta que essa lista é indicativa, pois a aplicação da lei não depende de uma classificação fechada de doenças, mas do cumprimento dos critérios definidos. Assim, indica que essa opção regulatória permite evitar situações de exclusão, uma vez que a evolução clínica de muitas patologias é variável e depende de múltiplos fatores individuais.
Portanto, o Ministério da Saúde adverte que o diagnóstico por si só não é suficiente: é preciso verificar se os critérios estabelecidos no artigo 2 do Decreto Real foram atendidos. Para facilitar a avaliação clínica, o Anexo II incorpora um questionário técnico para verificação dos critérios operacionais. Esse instrumento servirá de guia para os profissionais médicos e trará uniformidade e clareza ao processo de avaliação.
Com a publicação desse projeto de regulamento, o Ministério da Saúde enfatiza que está avançando na implementação de uma lei que nasceu do consenso parlamentar e do impulso das associações de pacientes. "O regulamento, agora submetido a consulta, estende o escopo da proteção inicialmente prevista para a ELA a outras doenças ou processos altamente complexos, garantindo assim um atendimento abrangente, digno e adaptado para aqueles que mais precisam", conclui o comunicado.
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